INTRODUÇÃO

Os avanços científicos e as novas terapêuticas contribuíram para que a hanseníase se tornasse curável. Nesse sentido, destaca-se a importância da capacitação e atualização dos profissionais para assegurar o diagnóstico precoce, tratamento, prevenção de incapacidades físicas e descontinuidade da cadeia epidemiológica da doença¹.

Contudo, outros aspectos que vão além da esfera biomédica devem ser considerados, como as repercussões físicas, psicológicas, sociais e ambientais que se relacionam de forma sistêmica e dinâmica. Para tanto, deve-se ter novo olhar para o ser humano, considerando-o sistema aberto com possibilidades de trocas e interações com essas esferas. Pois, considerando a saúde como processo que somente tem sentido quando o individuo é protagonista de sua realidade, o mesmo não pode ser desvinculado das relações com seu mundo².

Nessa ótica, a interação com o hanseniano deve ser pautada na valorização de seus sentimentos, com possibilidades de trocas de experiências e aprendizado com o outro³. As relações dialógicas entre a pessoa com hanseníase e a equipe multiprofissional são recursos indispensáveis para reconhecer a importância do autocuidado, assim como o desenvolvimento das potencialidades e autonomia.

Nesse sentido, o autocuidado é um processo que permeia a vida, portanto, dinâmico, e que depende fundamentalmente do comprometimento do indivíduo. Nesse aspecto destaca-se a importância e o reconhecimento das mudanças biopsicossociais decorrentes do processo doença, como é o caso da hanseníase.

A prática clínica configura espaço para reconhecer as necessidades do ser humano de forma holística, o que possibilita a valorização do indivíduo em sua essência. Assim, as práticas interdisciplinares e horizontais colaboram com a mudança do paradigma cartesiano, destituindo a convencional forma fragmentada. Essa maneira de ver o mundo se distancia da lógica engessada da assistência, focada nas queixas, valorizando apenas a esfera biológica e perdendo a riqueza do sutil.

A adoção dessa prática facilitará a inter-relação de forma dinâmica, possibilitando novos insights à equipe multiprofissional para o acolhimento e vínculos. No entanto, para que haja êxito nesse processo, os saberes devem ser compartilhados tanto dos profissionais quanto dos hansenianos cognitivamente, possibilitando a interpretação, ferramenta fundamental para compreender e solucionar problemas⁴.

Diante do exposto, questiona-se: Que significados os hansenianos atribuem ao autocuidado? O estudo teve como objetivo compreender a percepção das pessoas com hanseníase em relação ao autocuidado, sob a ótica da complexidade.

A realização desta investigação justifica-se pelo contato profissional e acadêmico com os hansenianos atendidos em ambulatório especializado. A pesquisa é relevante por ser extensiva aos profissionais de saúde, inclusive gestores, uma vez que para a implementação do cuidado holístico faz-se necessário o rompimento de paradigmas do modelo biomédico. Além disso, espera-se também contribuir para uma assistência de enfermagem qualificada e inovadora.

MÉTODOS

Trata-se de pesquisa descritiva, exploratória e com abordagem qualitativa. Foi realizada no Ambulatório do Programa de Controle da Hanseníase, do Centro de Saúde Escola da Faculdade de Medicina de Botucatu, Unesp.

Foram convidados a participar da pesquisa, individualmente, todos os hansenianos que aguardavam a consulta médica na sala de espera do referido ambulatório, cuja seleção foi realizada, previamente, mediante consulta ao prontuário. Os pacientes tratados e que retornaram para acompanhamento após alta foram excluídos da pesquisa.

As entrevistas semiestruturadas foram realizadas individualmente, após a consulta médica, em ambiente privativo, no período de julho e agosto de 2010. Na intenção de que os participantes revelassem sua experiência, elaboramos as seguintes questões norteadoras: Como é para o Sr (a) conviver com hanseníase? O que mudou na sua vida após esse diagnóstico? O que Sr (a) entende por autocuidado? Quem ensinou para Sr (a) essas noções de autocuidado? O Sr (a) conhece os medicamentos que utilizou ou vêm utilizando? Como Sr (a) avalia seu autocuidado?

No momento em que se constatou a invariância do fenômeno estudado, o tamanho amostral foi delimitado em 15 participantes. Após as entrevistas gravadas, com a prévia autorização dos participantes, as falas foram transcritas e iniciou-se a análise dos discursos obtidos utilizando-se a estratégia metodológica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC)⁵, que consiste em selecionar de cada resposta individual as expressões-chave, trechos significativos que correspondem as ideias centrais, síntese do conteúdo discursivo. Por meio dessa conjunção constroem-se discursos-síntese, na primeira pessoa do singular, o que representa o pensamento do grupo ou do coletivo⁵. Para análise dos discursos buscou-se na Teoria da Complexidade, segundo Edgar Morin, a sustentação epistemológica⁶.

Projeto aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da referida instituição protocolo nº 3537/2010.

RESULTADOS

A amostra foi constituída por 15 sujeitos, maioria masculina (66,6%), idade média de 52,3 anos, brancos, casados (66,6%), com ensino fundamental incompleto (60,0%) e classificados nas formas multibacilares (66,6%) e paucibacilares (33,3%).

A seguir, são apresentados os temas e as ideias centrais que compõem o discurso do sujeito coletivo.

Tema 1 - Ser hanseniano

Ideia Central - Vivenciando a doença

Síntese do Discurso do Sujeito Coletivo

Tema 2 - O autocuidado

Ideia central: Percepção do autocuidado

Síntese do Discurso do Sujeito Coletivo

Tema 3 - Terapêutica Medicamentosa

Ideia central: conhecimento da terapêutica

Síntese do Discurso do Sujeito Coletivo

Tema 4 - Estilo de vida da pessoa com hanseníase

Ideia central: alterações no estilo de vida

Síntese do Discurso do Sujeito Coletivo

DISCUSSÃO

Os dados epidemiológicos, deste estudo, assemelham-se à literatura, revelando atingir indivíduos economicamente ativos e diagnosticados nas formas polarizadas da doença⁷. Fato preocupante, pois revela que o diagnóstico está sendo realizado tardiamente, aumentando a possibilidade de disseminação do bacilo, assim como o risco de incapacidades e sequelas.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) afirma que dois a três milhões de indivíduos no mundo apresentam incapacidades físicas decorrentes da doença, repercutindo na tríade socioeconômico-cultural⁸.

A hanseníase ocorre em maior frequência nas classes menos favorecidas, consequentemente, baixo padrão sócioeconômico, o que contribui para o desenvolvimento da doença^2,9.

A metodologia utilizada permitiu desvelar a compreensão das pessoas com hanseníase em relação à doença. Evidenciou-se ainda que a convivência é sofrida, marcada pela dor, que dificulta ações de rotina. A dor é uma experiência subjetiva, universal, complexa e peculiar a cada indivíduo, e na hanseníase está associada ao processo inflamatório nos nervos periféricos, característica marcante da doença, que pode desencadear incapacidades físicas e ou deformidades, comprometendo a qualidade de vida¹⁰.

Além da dor, a hanseníase ainda carrega forte estigma, apesar de ser curável e referenciada desde os tempos bíblicos, está presente no imaginário das pessoas na atualidade. Na tentativa de diminuí-lo, optou-se pela mudança de nomenclatura de lepra para mal de hansen, no Brasil, mas sem êxito¹¹.

Outro fator observado nos depoimentos é a negligência dos sinais e sintomas da doença retardando o diagnóstico. Este evento pode ser atribuído à ausência de desconforto físico, comum em pessoas com doenças crônicas e socialmente rejeitadas como é o caso da hanseníase, em que se oculta a doença com medo de rejeição e abandono¹¹.

Para sua evolução, o homem depende tanto do contexto cultural quanto do biológico⁶. Nesse sentido, o homem deve estar contextualizado para compreender as mudanças que ocorrem no seu espaço de vivência. No caso da hanseníase, desvela-se uma realidade em que a maioria dos hansenianos estão aquém do acesso sociocultural para se atualizar nas questões que envolvem a doença¹².

Em relação à percepção do autocuidado, nota-se que os sujeitos têm restrições, pela dificuldade em compreender como desenvolvê-lo de forma autônoma e, muitas vezes, por não ter consciência da gravidade da doença. Desvela-se, ainda, que não aplicam as orientações recebidas na sua totalidade, portanto não se beneficiam do autocuidado.

Condicionam a vida de forma limitada e não compreendem a gravidade da doença e a necessidade de adequações após o diagnóstico. Portanto, a transformação desta realidade depende, fundamentalmente, do seu contexto e de sua experiência de vida, que possibilite escolher o que lhe convém de forma autônoma.

Por outro lado, a forma fragmentada, mecânica e linear do cuidado em saúde condiciona o indivíduo a repetir padrões antigos, tornando-o dependente dos profissionais de saúde. E, assim, torna-se alheio por acreditar que o pensar e o agir não influenciam na realidade, prejudicando as ações que conduzem ao autocuidado.

Para tanto, o hanseniano deve ser capacitado não apenas em relação às práticas convencionais de tratamento, mas a se autoconhecer, ter possibilidades de eleger qual é a melhor forma de viver após o diagnóstico da doença e direcionar o autocuidado.

A ciência clássica tem sido frequentemente questionada por separar mente e corpo. Nesse sentido, quando se analisa apenas o físico/material, algumas inquietações humanas não são explicadas e falta plenitude no viver da humanidade¹³.

Assim sendo, deve fazer parte de qualquer processo terapêutico a preocupação em aumentar a capacidade de autonomia do cliente, melhorando o entendimento do próprio corpo, da sua doença, de suas relações com o meio social, ampliando as possibilidades de qualidade de vida.

Assim, a teoria da complexidade nos convida a valorizar o conhecimento do senso comum e prático, que no cotidiano orienta as ações e dá sentido à vida. A promoção à saúde e as práticas do autocuidado são condições imprescindíveis para despertar comportamento ético pela vida, responsabilidade e a preocupação com o viver.

Com relação ao tratamento medicamentoso da hanseníase é composto por medicamentos com ação bacteriostática e bactericida, que compreendem a poliquimioterapia (PQT), podendo estes desencadear efeitos adversos em vários sistemas do organismo¹⁴.

Percebe-se que os medicamentos que fazem parte da PQT são desconhecidos pelos pacientes, apenas identificam pela cor e os atribuem ao combate do agente causador. Este fato pode estar relacionado ao uso diário e constante durante seis a 12 meses, dependendo da forma operacional pauci ou multibacilares.

Por outro lado, percebe-se conhecimento da ação de certos medicamentos que são usados para tratar as reações hansênicas, que podem aparecer antes do diagnóstico, durante o tratamento ou após. Como estas reações ocorrem com certa frequência é do conhecimento deles a talidomida e corticosteroides, por ter ação imediata. Neste contexto, todo medicamento que causa resolubilidade, principalmente, nos casos de dor e mal estar, passa a ter outra conotação.

Esse dado remete a um fenômeno complexo, pois tem noções racionais e não se preocupa com os efeitos deletérios do fármaco. Morin ressalta a unidualidade do ser humano, em que é totalmente biológico e cultural ao mesmo tempo¹⁵. Embora estas questões relacionadas à terapêutica são elucidadas no início do tratamento, ressaltando as ações dos medicamentos.

Nesse sentido, verifica-se a necessidade de estimular a criatividade e a curiosidade para despertar novo olhar a partir do diagnóstico, e não simplesmente ficar à mercê de ordens, mitos e crenças e sim adquirir a liberdade de espírito¹⁶. Processo que será possível quando os profissionais da área da saúde tiverem visão ampla da humanidade e não se limitarem apenas a transmitir informações; e sim contribuírem para construção do conhecimento contextualizado em consonância com a realidade das pessoas de forma crítica e consciente¹⁷.

A doença representa ruptura no cotidiano com alterações inesperadas no estilo de vida. Cada indivíduo possui características próprias de entendimento das situações e reage de diferentes formas frente ao diagnóstico e tratamento. Considerando a característica integrativa e dinâmica do ser humano, compreende-se que o indivíduo não adoece apenas por fatores biológicos, mas a doença pode causar sofrimento e afetar esferas além do físico.

A maioria das doenças crônicas está associada à combinação de fatores sociais, culturais, ambientais e comportamentais. Sendo assim, mesmo não tendo o risco iminente de vida causa sobrecarga substancial para o individuo, com repercussões sócioeconômicas¹⁸.

No domínio deste contexto verifica-se necessidade de mudanças estruturais na vida do hanseniano, uma vez que a doença pode causar deformidades e incapacidades físicas, comprometendo-o socialmente, o que obriga a reconhecer sua nova realidade e promover adaptações. Assim, o ato de pensar permite inovações e adaptações após um fenômeno, propicia mudanças e novo olhar de mundo de acordo com suas necessidades enquanto ser pensante¹⁶.

CONCLUSÃO

O estudo possibilitou visibilidade das formas de convivência com a doença, compreensão do autocuidado e do tratamento medicamentoso, além do estilo de vida de pessoas com hanseníase sob ótica do modelo verticalizado, largamente hegemônico na tradição das políticas públicas de saúde, desconsiderando as relações complexas que envolvem a doença.

Reconhecer estas limitações e ter estratégias para transformá-las em favor do diálogo entre os membros da equipe interprofissional são desafios para fazer avançar as práticas do autocuidado e do empoderamento do hanseniano em relação ao tratamento e à doença.

Acredita-se que uma das principais contribuições do estudo seja a possibilidade de se constituir referencial norteador para construção de instrumentos para avaliação de serviços especializados no atendimento de hanseníase, bem como apontar lacunas e possíveis estratégias para a reorganização dos mesmos, visando ao fortalecimento dessa rede de cuidados e à melhoria da assistência em saúde.