INTRODUÇÃO

Durante o tratamento do câncer infantil, a criança é submetida a vários exames, internações hospitalares prolongadas e diversas modalidades terapêuticas, tais como quimioterapia, radioterapia e cirurgia que, por vezes, provocam limitações e incapacidades físicas e psicológicas¹.

As constantes idas ao centro de tratamento para internação, assim como para seguimento ambulatorial, expõem a criança à dor e ao sofrimento, e ainda provocam interrupções na escolarização e a afastam do convívio social e familiar, o que pode interferir na sua capacidade e no desejo de se comunicar^2,3.

Como toda doença gera sofrimento e instabilidade na dinâmica familiar, o câncer, por sua vez, gera dúvidas, medos e incertezas quanto à sua descoberta, ao tratamento e controle, pois é uma doença com prognóstico sombrio, principalmente quando relacionado à criança, o que implica mais compreensão do impacto da doença na perspectiva dos membros familiares, pois todos são afetados por ela^4,5.

Em meio à insegurança, a família busca informações para o redimensionamento de suas atividades, agora em função da criança adoentada⁴. Assumir papéis e reestruturar a vida familiar são processos necessários nesse inesperado contexto, que consiste em conviver com a doença e seus significados⁶. Diante dessa situação, o processo de escuta e troca de informações, em geral, ajuda a família a compreender e enfrentar a situação a ser vivenciada⁴.

No convívio com a doença crônica, a comunicação faz parte do processo de interação, no qual a linguagem e a escuta são utilizadas como mecanismos fundamentais para a interação social⁷.

A teoria da comunicação aponta que há dois modos de comunicação: a comunicação não verbal ou psicobiológica e a comunicação verbal ou psicolinguística. A verbal é aquela em que as pessoas fazem uso das palavras ou da linguagem escrita para transmitir mensagens. Já a não verbal é definida pelos gestos, silêncio, expressões faciais e corporais. Assim, a comunicação se apresenta como um processo dinâmico e complexo, que possibilita a interação, produzindo efeitos sobre o comportamento, a emoção e os sentimentos dos envolvidos⁷.

Sendo a comunicação modo de interação interpessoal, em que fala, linguagem e escuta são usadas e se definem como mecanismo crucial na interação social, considera-se que as crianças se comunicam conforme seus potenciais cognitivos, sensoriais e motores. Podem direcionar o olhar ou parte do corpo que tem melhor controle e emitir sons, estabelecendo, assim, formas diferenciadas de comunicação⁸. A partir do convívio com a criança, a família apreende e compreende o processo comunicacional, e, à medida que a interação entre criança e família se fortalece, a comunicação se torna mais eficaz.

No processo comunicacional com a família sobre a doença, faz-se necessário abordar aspectos como: diagnóstico, causas, tratamento, riscos e expectativa do tempo de tratamento e hospitalização. Para melhor orientá-las é necessário o uso da linguagem adequada por parte do profissional⁷.

Para uma comunicação adequada por meio da interação e inter-relação entre o profissional de saúde e o paciente e sua família, é necessário valorizar a importância da comunicação e, sobretudo, conhecer as estratégias de comunicação: interrogar a respeito das expectativas e conhecimento do paciente e da família sobre sua doença e tratamento, afirmar solicitude e interesse por aspectos multidimensionais do paciente, toque afetivo, olhar, sorriso, proximidade física e escuta atentiva. O conhecimento de tais estratégias é, atualmente, considerado escasso pela equipe de saúde, não podendo ser adquirido com o tempo, mas por adequadas capacitações⁴.

Particularmente, tratando-se de família e criança com câncer, o estabelecimento de relacionamento e comunicação propicia, tanto a um quanto ao outro, condições de adaptações frente às mudanças ocorridas em decorrência da chegada da patologia. A comunicação entre família e criança nem sempre ocorre de forma instantânea, sendo fruto de um processo contínuo que envolve relações interpessoais, com trocas verbais e não verbais de diversas naturezas, podendo propiciar a construção de importante interação terapêutica entre profissional-família-criança. Contudo, a família é o elo da comunicação e é tida como fonte de apoio emocional nessa vivência⁴.

Entretanto, comunicar o diagnóstico de câncer e os procedimentos que ocorrerão em decorrência disso à criança, é uma tarefa árdua para os pais, pois junto ao diagnóstico estão envolvidas questões de limitações, privações e até morte, de forma velada, na maioria das vezes, pois está fortemente atrelada ao simbolismo da palavra câncer. Deparam-se assim com o medo das reações da criança acerca da doença⁹.

A palavra câncer, ainda hoje se apresenta estigmatizada, sendo evitada por muitos, por ser tida como sinônimo de sofrimento e morte. Quando atinge a criança, passa uma ideia ainda mais forte, como que uma espécie de castigo, e a comoção é ainda maior, envolvendo toda a família, amigos e conhecidos. Em meio à angústia, a família considera que a criança não tem capacidade cognitiva para entender a situação, nem tampouco os familiares têm habilidade de ofertar informações que lhes permitam dar sentido à situação vivenciada. Assim, a literatura aponta que dúvidas sobre onde, como e quando contar para a criança torna-se parte do cotidiano familiar, acentuando ainda mais o sofrimento e o estresse^9,10.

Diante dos desafios relativos à vivência da família de criança com câncer, questionou-se quão importante é a comunicação nessa fase de mudança do contexto familiar. Assim, este estudo objetivou compreender a experiência da família ao estabelecer a comunicação com a criança em relação ao seu câncer, uma vez que a comunicação está presente nas interações diárias vivenciadas pela família.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo descritivo, exploratório de abordagem qualitativa, que abarca um conjunto de técnicas que dá visibilidade às experiências¹¹. Foi utilizado o Interacionismo Simbólico (IS) como referencial teórico, pois constitui-se de um referencial embasado no comportamento humano, valorando o significado que o ser humano coloca nos objetos com os quais interage. É por meio dessa interação e a partir do significado dado a ela que os indivíduos desenvolvem e executam suas ações. Essa perspectiva busca estudar a natureza das interações e das ações desempenhadas pelo indivíduo, considerando, sobretudo que os seres humanos agem em relação às coisas com base nos significados que elas têm para eles e que esses significados são construídos nas interações¹².

Nesse contexto, o IS entende o comportamento como o conjunto de fatores e processos interpretativos nos quais os seres humanos conduzem suas ações por meio do significado atribuído na interação social. Essa perspectiva interacionista permite que se compreenda o ser humano em suas relações com a sociedade, consigo e com o outro. Além disso, a interação e a comunicação simbólica estabelecidas pelo indivíduo possibilitam a apreensão dos significados, sentimentos, emoções, comportamentos e expectativas diante da situação vivenciada. No interacionismo simbólico, o ser humano é entendido como um indivíduo que experiencia interações contínuas, sendo ativo, com liberdade de escolha¹².

O estudo foi realizado em uma unidade pediátrica de uma Instituição de Saúde Oncológica, de nível terciário, inaugurada em 2009, localizada em cidade do interior de Minas Gerais.

Foi disponibilizada, pela referida instituição, uma listagem com o nome, endereço e datas de consultas de famílias que tinham em sua composição uma criança em idade escolar, ou seja, na faixa etária de 6 a 12 anos, realizando tratamento oncológico para qualquer tipo de câncer, há pelo menos três meses. Esses foram os critérios de inclusão.

A idade escolar foi estabelecida porque se acredita que nesse período a criança já desenvolveu habilidades cognitivas que a capacitam diferenciar suas próprias ideias das de outras pessoas e expressar verbalmente estas ideias. As crianças indicam ter capacidade de compreender a si mesmas e detectar precocemente qualquer indício que não esteja dentro dos parâmetros de normalidade estabelecidos por elas próprias¹.

Para o IS o self da criança vai se desenvolvendo a partir das interações que estabelece ao longo da infância, passando por estágios denominados de: preparatório, da brincadeira, do jogo e do grupo de referência em que vai ampliando sua capacidade de se definir como objeto social consistente, que se diferencia dos demais¹².

Das treze crianças que atendiam aos critérios de seleção no decorrer da pesquisa, três foram a óbito, duas famílias se recusaram a participar do estudo e uma família foi excluída da pesquisa após contribuições oriundas do exame de qualificação, pois com as mudanças realizadas nos critérios de seleção, a criança estava fora da faixa etária proposta pelo estudo. Assim, fizeram parte do estudo sete famílias de criança com câncer (Quadro 1).

Por meio da listagem, a pesquisadora se dirigiu às famílias, por ocasião das consultas realizadas na instituição de saúde, para expor os objetivos da pesquisa e convidá-las a participarem do estudo, conforme agendamento de data e local, de acordo com a preferência dos familiares.

A coleta de dados ocorreu no período de março a agosto de 2012, por meio de entrevistas semidirigidas, que permitiram ao pesquisador intervir para esclarecimento de questões duvidosas e adequações no seu curso¹¹. Tais entrevistas aconteceram em uma sala disponibilizada pela instituição. Antes da entrevista foi entregue aos participantes o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

À luz de tais conhecimentos, todos os familiares da criança que estavam presentes na instituição no momento da coleta de dados, foram convidados a participar da pesquisa, mas por terem que estar com a criança, optou-se pela participação de apenas um. Nesse contexto, esta pesquisa se caracteriza por um estudo de família, visto que na perspectiva interacionista, família pode ser definida como "um grupo de indivíduos em interação simbólica, chegando às situações com os outros significantes ou grupos de referência, com símbolos, perspectivas, self, mente e habilidade para assumir papéis"¹³.

A partir desse momento, os familiares foram instigados a discorrer sobre sua experiência em se comunicar com a criança, a partir da seguinte questão norteadora: "Vocês contaram para (nome da criança) sobre a doença?". À medida que a entrevista prosseguia, outros questionamentos como "Explique-me um pouco mais", "Fale-me mais sobre como fez isso", foram trazidos para a entrevista a fim de que se pudesse compreender a experiência da família ao estabelecer a comunicação com a criança em relação ao seu câncer.

As entrevistas foram gravadas, transcritas na íntegra e sistematizadas segundo o método da Análise de Conteúdo Temática. Este é um método que consiste em um conjunto de técnicas utilizadas para o entendimento dos significados implícitos nas mensagens, com o objetivo de desvelar os sentidos da comunicação, desenvolvido em três etapas: pré-análise (leitura flutuante e formulação de hipóteses); exploração do material (codificação e classificação em categorias) e tratamento dos resultados obtidos e interpretação (processo de reflexão)¹⁴.

As transcrições foram lidas com detalhamento e profundidade, para se apreender como a família vivenciava essa experiência. As leituras posteriores tiveram a finalidade de melhor explorar o material, que passou pelo processo de desmembramento e reagrupamento, denominado sistematização dos dados. Na sequência, os dados, que foram inicialmente separados por temáticas, receberam uma releitura, cujo processo de reflexão e análise dos resultados produziu a interpretação dos mesmos. Para elucidar as categorias, foram selecionadas falas dos participantes, identificados de acordo com o membro da família que se manifestou e o número da entrevista (exemplo: Mãe 1).

Todos os preceitos da Resolução nº 466/12¹⁵ que regulamenta o desenvolvimento de pesquisas envolvendo seres humanos foram respeitados. Esta pesquisa foi aprovada no Comitê de Ética da instituição pelo parecer número 05/2012.

O processo de análise ocorreu tendo como pano de fundo o contexto onde a interação se dava, ou seja, a interação entre família e criança, família e sua família extensa, família e profissionais de saúde e família e seus pares. Nesse processo interacional buscou-se apreender os processos de comunicação estabelecidos entre família e criança.

RESULTADOS

O processo de coleta e análise dos dados permitiu a identificação de três categorias que possibilitaram compreender a experiência da família ao estabelecer a comunicação com a criança em relação ao seu câncer, sendo elas: "ESTABELECENDO UMA COMUNICAÇÃO NEBULOSA", que abarca as subcategorias: "Sentindo incertezas nas informações", "Sendo marcada por palavras dolorosas" e "Compartilhando a má notícia", e correspondem à experiência da família ao descobrir a doença da criança; "ENCONTRANDO APOIO PARA ALÉM DAS PALAVRAS" que agrega as subcategorias: "Transmitindo mensagens que encorajam", "Sendo parceiro da criança", "Comunicando esperança", "Partilhando experiências" e "DIALOGANDO ENTRE SEGREDOS E VERDADES" que têm como subcategorias: "Expondo o diagnóstico", "Detalhando o percurso" e "Compreendendo o processo da doença" e descrevem a comunicação da família com a criança em relação ao câncer.

ESTABELECENDO UMA COMUNICAÇÃO NEBULOSA

Caracterizada como uma trajetória desgastante e marcada por uma comunicação fragmentada, incompleta, obscura e nebulosa, a família parece estar montando um quebra-cabeça ao tentar desvelar o quadro clínico apresentado pela criança. No processo de compreender a linguagem e as informações recebidas, a família questiona os profissionais de saúde tentando agregar as informações. Ao se deparar com o diagnóstico do câncer infantil, algumas o consideram inacreditável, voltando para os seus próprios membros na tentativa de dividir a dor de ter uma criança com câncer.

Sentindo incertezas nas informações

Ao procurar os serviços de saúde para compreender o quadro clínico apresentado e queixado pela criança, a família encontra vários obstáculos que dificultam sua caminhada, o que muito a angustia. O processo comunicacional implícito nessa fase é incompleto, fragmentado e obscuro, pois a comunicação estabelecida com o profissional de saúde não contempla sua necessidade de informação. Nessa perspectiva, a família utiliza com a criança uma linguagem evasiva e permeada por incertezas, afinal nem mesmo o núcleo familiar compreende a situação. Assim, a comunicação que a família estabelece com a criança, nessa etapa, tem o objetivo de convencê-la da importância de participar colaborativamente do processo de descoberta da doença, mesmo que para isso tenha que utilizar de comunicação pouco clara:

Sendo marcada por palavras dolorosas

Diante da certeza do diagnóstico e, geralmente, sem a presença da criança, a equipe de saúde comunica para a família o diagnóstico do câncer infantil. Ao se deparar com uma doença tão temida, a família se sente surpreendida, acredita estar vivendo um fato irreal, encontra-se imersa em uma realidade desconhecida que provoca medo e insegurança. Diante de tal situação, fragilizada, não sabe como estabelecer com a criança uma comunicação sobre a doença e tratamento, visto que é um processo difícil, complexo e que nem mesmo o núcleo familiar sedimentou a informação. Além disso, teme ouvir o nome da doença, que por si só causa pânico. Revelam-se, assim, a capacidade e a força que as palavras têm de transformar o cotidiano:

Compartilhando a má notícia

Por ocasião da descoberta do câncer infantil e em meio ao sofrimento por receber tão má notícia, a família faz um movimento de se voltar para seus membros, buscando dividir o peso de vivenciar a condição crônica, excluindo a criança. É nesse ambiente que se inicia o processo comunicacional referente a assuntos relacionados ao cuidado à criança, sendo que um dos focos de discussão familiar se relaciona à questão de revelar ou não à criança sobre sua doença. Na interação estabelecida, os familiares colocam o medo da doença e a necessidade de guardar as informações dentro do próprio núcleo como forma de evitar comentários ou necessidade de explicações, preservando a criança de comentários oriundos da doença:

ENCONTRANDO APOIO PARA ALÉM DAS PALAVRAS

Na vivência da cronicidade da criança, os familiares ofertam e recebem apoio para enfrentar a árdua caminhada. Na interação estabelecida, os familiares buscam transmitir mensagens de superação e força que encorajam a criança a enfrentar a situação. Tal fato se dá não apenas por palavras, mas também por gestos. Tais interações se apresentam intermediadas pelos profissionais de saúde, que incentivam e constroem, com família e criança, uma comunicação positiva que a encoraja e a estimula a seguir em frente. Além das relações estabelecidas com os profissionais de saúde, a família destaca a importância de conviver com outras famílias que passam pela mesma experiência; considera que elas lhe oferecem informações, ajudam no desenvolvimento do cuidado, bem como apoiam para obter forças para enfrentar as adversidades que ocorrem nessa vivência.

Transmitindo mensagens que encorajam

Na comunicação estabelecida com a criança, o núcleo familiar busca transmitir mensagens que a encorajam a enfrentar a doença. Para isso, escolhe as palavras, fazendo uso de recursos de linguagem, como por exemplo, a metáfora. Por meio de tal recurso, a família busca transmitir mensagens que possibilitam a analogia e a percepção da criança em relação ao procedimento e à situação vivenciados. Assim, ao falar sobre a morte, a família não menciona o câncer como principal risco de vida da criança, nem tampouco faz uso da palavra "morte" para dar significado à mesma. Ao remetê-la, faz de modo geral, procurando palavras que a descrevam, mas principalmente palavras que destacam e enfatizam a importância do tratamento, para quaisquer doenças, como forma de evitar a morte:

Sendo parceiro da criança

Durante todo o percurso da doença, a família busca dividir com a criança suas angústias, medo e ansiedade. Para isso, o núcleo familiar mostra à criança as inúmeras possibilidades de conviver com as limitações da doença. Apresenta opções de entretenimento variadas, como filmes, desenhos, jogos e brinquedos que não exijam tanto esforço físico. Também procura apresentar para a criança formas de adaptar a sua imagem corporal. Assim, compra lenços, chapéus, boinas e bonés que combinam com sua roupa. A família faz isso para suprir a carência e a necessidade da criança, tentando minimizar o sofrimento:

Comunicando esperança

Nas relações estabelecidas, a família valora a comunicação mantida com a criança e profissionais de saúde. O núcleo familiar salienta que tanto profissionais de saúde quanto criança fazem um movimento de transmitir apoio e esperança para continuar a caminhada. Por meio dos gestos e tom de voz, a família encontra forças para superar os momentos dolorosos, acreditando que irá vencer:

Partilhando experiências

A terapêutica do câncer infantil oportuniza à criança e à família conviverem com outras pessoas que vivenciam situação semelhante. Por intermédio da troca de informações, as famílias se espelham umas nas outras e buscam nelas forças para enfrentar a situação.

Nessa relação, a família também apreende que a criança compartilha suas experiências, destacando a importância do tratamento e o quanto ele melhora sua condição de saúde:

DIALOGANDO ENTRE SEGREDOS E VERDADES

Para estabelecer a comunicação sobre a doença para a criança, a família se prepara e protela o máximo que pode, reflete sobre as informações recebidas, analisa o melhor jeito de falar com a criança. Algumas famílias expõem francamente sobre a doença para a criança; outras optam por amenizar o diagnóstico como forma de protegê-la de pensamentos negativos que possam interferir no tratamento. Assim, ponderam ao falar da doença, não fazem menção ao termo câncer. No entanto, independente das palavras escolhidas para revelar o diagnóstico, a família sente a necessidade de ressaltar as particularidades dos procedimentos. Tal situação é compreendida pela criança no momento em que os vivencia, assim como suas consequências.

Expondo o diagnóstico

O contexto em que as interações ocorrem oferta pistas comunicacionais que impõem o contato direto com o sofrimento e a dor, permeados nas relações entre família e criança. Tal situação leva a criança a indagar a família sobre a mudança de rotina, obrigando os familiares a iniciarem o processo comunicacional sobre a doença.

Os discursos revelam que algumas famílias nomeiam a doença, ou seja, a remetem ao câncer colocando sua causa aparente. Na verdade, a família faz uso de comparações objetivas, por meio das quais as crianças podem imaginar, comparar e entender sua doença:

Outras famílias, por considerarem uma doença delicada, complexa cujo nome já é fonte de repúdio, não relacionam a doença ao câncer, simplificam e fazem referência a um tumor, carocinho ou íngua, considerados diagnósticos de menor impacto quando comparado ao câncer. Nesse sentido, ao adaptar a linguagem para o mundo da criança, a família usa recursos para amenizar o problema e demonstrar que a criança é maior e mais forte que o mesmo:

Detalhando o percurso

A dificuldade de vivenciar o tratamento do câncer infantil e suas consequências faz com que a família comunique à criança os procedimentos que serão realizados, a fim de que ela colabore na realização deles. Algumas famílias constroem uma comunicação franca, nomeando os procedimentos, ou seja, realizam uma réplica adaptada daquilo que ouviram dos profissionais de saúde. Por meio da comunicação lúdica, a família explica os possíveis efeitos colaterais, especialmente a queda do cabelo. Também elucida a função do procedimento, bem como o que se espera dela durante sua realização:

Compreendendo o processo da doença

Na interação com a criança, a família apreende, por meio da comunicação verbal e não verbal, o quanto ela está mexida, comovida e confusa não só com o diagnóstico, mas também e, principalmente, com as transformações físicas vivenciadas. Nota que a criança parece sentir vergonha, medo e angústia ao se perceber limitada, mutilada e vítima de uma cronicidade que deixa consequências significativas. Quando isso acontece, ela oscila entre comportamentos de agressividade e isolamento. Na tentativa de driblar a situação, a família se comunica respeitosamente com a criança; entretanto, fala com firmeza, impõe-se, coloca limites e mostra para a criança que a doença não é motivo, nem tampouco desculpa para comportamentos grosseiros. Em outros momentos, a família demonstra dificuldades em estabelecer uma comunicação com a criança a fim de tirá-la do sofrimento. Tal fato, acentua o sofrimento familiar:

DISCUSSÃO

A análise das entrevistas permitiu identificar que a experiência da família em se comunicar com a criança com câncer ocorre em um processo dinâmico e integrado. A família enfrenta vários obstáculos para desvelar o quadro clínico apresentado e estabelecer com a criança uma comunicação sobre seu adoecimento. Nessa interação, o apoio emocional torna-se modalidade central que perpassa por toda essa experiência.

O câncer infantil traz grande impacto emocional para a família que, embora evite deixar trans parecer seus próprios sentimentos para poupar a criança, busca apoio emocional na família extensa, na equipe e nos outros acompanhantes para compreender e enfrentar a situação vivenciada.

Os resultados encontrados corroboram os achados de um estudo sobre as necessidades psicossociais dos familiares e o cotidiano deles junto à criança com câncer, ao evidenciarem que a família estreita os laços em momentos difíceis, estabelecendo uma rede de apoio que transpõe o muro institucional e se expande para a comunidade¹⁶. O cerne das preocupações concentra-se no futuro da criança¹⁷.

A comunicação familiar é caracterizada por sistemas de relacionamento aberto, em que há liberdade para comunicação recíproca de pensamentos, sentimentos e fantasias. Nessa interação estabelecida com os membros da própria família, os indivíduos valorizam a possibilidade de compartilhar o medo de perder a criança. A experiência de ter um diagnóstico traumático como o câncer infantil une mais os membros da família, que reavaliam valores e prioridades dentro do próprio núcleo. O fortalecimento dos laços familiares é muito importante para amenizar o sofrimento¹⁸.

Nesse âmbito, o tema relevante nos dados, que está intrínseco ao apoio, é a constante seleção de palavras utilizadas pela família para se comunicar com a criança. O cuidado com a comunicação está associado ao desejo de protegê-la da sensação de ansiedade causada por múltiplas incertezas, relacionadas aos procedimentos, diagnósticos e ao futuro.

Em uma revisão de literatura realizada com a intenção de abordar as atitudes dos médicos perante o cenário de comunicação de más notícias, bem como a percepção e preferências dos pais nesse âmbito, apontou que a seleção de palavras para se comunicar é uma estratégia eficaz para conter a incerteza, o que é visto pela família como fonte de apoio emocional à criança. Tal recurso se constitui em expressivo fator de proteção para aqueles que precisam enfrentar as más notícias¹⁹. Assim, a família altera os seus recursos para retrabalhar os significados da doença.

O cuidado com a comunicação está relacionado ao significado que a família atribui à doença e suas vivências, envolvendo tudo o que viram e ouviram sobre o câncer. Além disso, a possibilidade da morte, que se mostra tão precoce na vida de um ser tão jovem, potencializa o sofrimento familiar²⁰. Dessa maneira, a família busca dar sentido de normalidade, colocando limites em suas informações. Faz isso para tentar evitar que a criança sofra algum preconceito ante sua doença.

A família acredita que o significado marca as pessoas com câncer de forma indesejada e inesperada e demonstra dificuldade em conviver com essas marcas. A marca pode ser o estigma ou a morte e, embora o significado da doença possa ser ambíguo, suas consequências podem ser modificadas pelo ambiente em que o paciente está inserido, ou seja, seu contexto cultural. A família altera os seus recursos para trabalhar os significados da doença, buscando o sentido da normalidade. Pode-se interpretar que ela tem receio da comunicação direta de outros indivíduos com a criança. Acredita que, por conhecer seu filho e ter maior interação com ele, tem um vocabulário mais fácil e compartilhado. A família opta por receber as informações sobre o câncer infantil e a partir disso transmiti-las, tendo maior controle sobre a situação, o que, consequentemente, acarreta a proteção da criança. Cabe salientar também que a cultura e valores da família têm um papel significativo na determinação da maneira mais adequada para transmitir as informações à criança²⁰.

O apoio emocional à criança é transmitido por meio de mensagens que retratam o lado positivo da situação vivenciada. A aceitação e a esperança de um resultado satisfatório para a doença são utilizadas como armas para o enfrentamento do tratamento.

A escolha das palavras está associada ao desejo de proteger os doentes não só da má notícia, mas também da sensação de ansiedade causada por múltiplas incertezas, relacionadas aos procedimentos, diagnósticos e ao futuro da criança. A seleção de palavras para se comunicar é uma estratégia eficaz para conter a incerteza, o que é visto pela família como fonte de apoio emocional à criança²¹.

As histórias e comentários sobre a doença nos diferentes contextos dos quais a família participa, as experiências anteriores com crianças e adultos acometidos por câncer, têm importante influência nas palavras a serem utilizadas na atual comunicação com a criança. Além disso, a palavra câncer, ainda hoje continua sendo um estigma que, para muitos, deve ser evitada, sendo vista como sinônimo de sofrimento e morte. Quando atinge a criança, representa uma ideia ainda mais forte, uma espécie de castigo, e a comoção é ainda maior envolvendo toda a família, amigos e conhecidos²⁰.

Nesse contexto, as palavras, os objetos e as ações são símbolos que são usados intencionalmente na interação social, empregados na comunicação para representar algo para os outros. Ao interagir com o outro, ou consigo mesmo, o ser humano recebe estímulos que provocarão mudanças nos elementos envolvidos no contexto da situação¹². Assim, é no presente de cada vivência e nos significados das interações que a família desenvolve suas ações a fim de minimizar o sofrimento da criança.

Em um estudo qualitativo, ao compreender como a terapêutica do câncer é vista pelas crianças e adolescentes acometidos pela doença, evidencia-se que o desejo da vitória e de uma resolução satisfatória da doença passa a ser o principal e, por vezes, único objetivo²⁰. A partir do presente difícil, o futuro é almejado e sonhado pela criança, sendo a esperança essencial na superação do estresse físico e emocional²².

CONCLUSÃO

A experiência da família no que diz respeito à comunicação com a criança em relação ao câncer foi compreendida como um processo cauteloso, pari passu ao desenvolvimento da terapêutica. As revelações são feitas para, mais do que deixar claro o que a criança tem enquanto diagnóstico, conduzi-la a contribuir com o tratamento e acreditar que tudo vai passar. O futuro é evocado no presente, como forma de dar significado ao sofrimento e aos enfrentamentos vivenciados no transcorrer do tratamento.

Enfrentar as dificuldades de cuidado à criança com câncer requer interação pautada no companheirismo entre os indivíduos, no qual o apoio emocional é evidenciado como o fio condutor na comunicação que a família estabelece com sua criança. O amparo ofertado a ela vem por meio da adoção de uma linguagem protecionista, levando informações que transmitem superação.

No rol de interações estabelecidas, encontra-se a enfermagem que pode agir encorajando a família a enfrentar a situação, emponderando-a com esclarecimentos, informações, facilitando o contato com os pares, com outros membros da equipe de saúde. Por estarem sempre próximos da unidade familiar, os profissionais podem identificar as dificuldades encontradas ao estabelecer a comunicação com a criança, bem como ajudá-la a construir tal relação.

Compreender as dificuldades da família possibilita planejar o cuidado de modo a suprir as lacunas de entendimento e atendimento. Desse modo, acredita-se que família e profissionais de saúde podem valorizar a capacidade de compreensão da criança, bem como suas iniciativas de questionamentos e busca por esclarecimentos.

O processo de comunicação e interação ainda tem muito a ser compreendido: o que estimula, o que dificulta a comunicação intrafamiliar, e da família com os profissionais e também entre eles, os próprios pacientes, com suas características pessoais e etárias, culturais, sociais, de expert ou não da patologia em curso. Para a enfermagem, cuja interação com a criança e sua família é ferramenta primeira de trabalho, há muito o que investigar, para a partir daí estabelecer conjuntamente o plano de cuidado.

As limitações identificadas neste estudo referem-se à não abrangência da percepção da família sobre mudanças longitudinais no desenvolvimento da criança e mudanças na forma da comunicação. Apesar de ter solicitado a comunicação na perspectiva familiar, essa foi trazida por um membro da família. Além disso, o estudo aborda a comunicação familiar com crianças em idade escolar, apontando a necessidade de aprofundar a comunicação na perspectiva da criança de outra faixa etária.

Diante do exposto, este trabalho assinala como imperativo a realização de estudos detalhados sobre comunicação, considerando a necessidade de sensibilizar os profissionais de saúde para que se tornem fonte de apoio a famílias que vivenciam a cronicidade.