INTRODUÇÃO

Na sociedade atual, diferentemente de outros momentos históricos, percebe-se um movimento a favor da inclusão social da pessoa com deficiência. Este pode estar associado à ampliação da visão democrática em relação aos direitos de todos os cidadãos, incluindo os indivíduos com deficiência¹.

Na perspectiva da microestrutura social, o nascimento de uma criança com deficiência prediz um acontecimento complexo e imprevisível no contexto familiar. O impacto da notícia pode deixar marcas profundas nos familiares, principalmente na mãe e no pai, pessoas significativas também porque diretamente relacionadas à criança^2,3.

O fato de possuir deficiência faz com que esta criança necessite de um auxílio diferenciado para a realização de atividades cotidianas, sendo tal tarefa comumente transferida para seus familiares cuidadores, que passam por um processo de reconfiguração de suas vidas, em decorrência das necessidades de cuidado apresentadas pelo filho. Sabe-se que a função de cuidar de pessoas com deficiência é expressivamente exercida por um membro da família, que assume a função de cuidador principal, responsabilidade que implica em uma dedicação de tempo maior voltada para a criança⁴.

Neste contexto, inscreve-se a mãe, que comumente assume o cuidado para com o filho. O impacto da deficiência é vivido como um processo doloroso e com muitos conflitos para esta mãe, que se sente inicialmente despreparada frente às novas exigências de cuidado demandadas. Ter um filho com deficiência representa a quebra de expectativas quanto ao que fora idealizado^5,6. Ultrapassada a fase inicial, a mãe comumente transpõe os primeiros obstáculos relacionados à deficiência, buscando restaurar o equilíbrio emocional que lhe permita a criação desse filho na sociedade⁷.

Os desafios surgirão, ao longo dos anos, para a família, em especial para esta mãe. Estudos no âmbito nacional e internacional revelam que a rede de apoio à mãe que vivencia a experiência de ter um filho com deficiência é restrita, somada, muitas vezes, à ausência de políticas que priorizem abordagens a essas famílias, requerendo que elas necessitem enfrentar solitariamente a tarefa diária de cuidar do filho^6,8. Pesquisa realizada na Austrália revelou que as famílias de crianças com deficiência apresentam necessidades complexas, tornando-se essencial o desenvolvimento de estratégias para auxiliá-las neste contexto, como os grupos operativos⁹.

O grupo operativo é considerado uma técnica de intervenção que situa a pessoa como protagonista de seu processo de aprendizagem, tornando-a ativa na produção de sua saúde, na edificação do seu conhecimento e dos sentidos que conferem significado à sua experiência humana¹⁰.

Esta técnica grupal foi teorizada por Pichon-Rivière. Sua matriz ideológica transcende a reunião de pessoas em torno de um objetivo comum, uma vez que se propõe a formar um grupo centrado em uma tarefa explícita - como a aprendizagem, o diagnóstico ou o tratamento - e uma implícita - pautada na experiência subjetiva da tarefa explícita, isto é, o modo como cada integrante vivencia o grupo. Envolve também o enquadre, constituído por elementos fixos inscritos no processo grupal - o tempo, a duração, a frequência, a função do coordenador e do observador¹¹.

Procura potencializar a capacidade operativa que um grupo possui, centrando seus integrantes no reconhecimento de suas necessidades, na elaboração de um projeto e no desempenho da tarefa¹¹. Como instrumento de intervenção grupal promove a interação entre as pessoas e o ambiente em que vivem, valorizando a experiência da aprendizagem que se constrói nesta interação. Nesse sentido, participantes do grupo tendem a aprender a organizar e ressignificar suas experiências, sensações, percepções, emoções e pensamentos¹¹.

O trabalho com esta técnica grupal tem sido utilizado pelos profissionais de saúde, tendo em vista o objetivo de aprendizagem e o enfrentamento das situações desafiadoras que tais grupos podem conferir às pessoas que deles participam^12-14. Nessa perspectiva, insere-se o enfermeiro que, entre os profissionais de saúde, em virtude de sua formação pautada no desenvolvimento da competência educativa, apresenta-se como aquele que comumente está envolvido na coordenação de grupos operativos, realizados com diferentes públicos, nos diversos cenários assistenciais da saúde¹³.

Um dos contextos nos quais a modalidade educativa grupal tem sido realizada diz respeito aos que inscrevem as pessoas com deficiência, as quais ainda vivenciam muitos desafios a serem enfrentados no campo da saúde, educação, profissionalização e da inserção no mercado de trabalho. Para auxiliar na superação de tal realidade, faz-se necessário que os profissionais que cuidam dessa clientela conheçam a vivência dessas pessoas e de seus familiares, indo ao encontro de estratégias que lhes permitam enfrentar os desafios cotidianos¹⁵.

Partindo-se do pressuposto de que o grupo operativo auxilia os participantes no enfrentamento desses desafios, há que se investigar se este intento é identificado na experiência de mães que cuidam de filhos com deficiência e que são assistidas por meio dessa técnica grupal.

Os estudos comumente encontrados na literatura envolvendo os familiares das pessoas com deficiência se debruçam sobre as necessidades de saúde - com destaque para as de ordem psíquica - dos familiares e cuidadores^3,4, e a importância das redes de apoio no cuidado à pessoa com deficiência^5,7,9. No tocante às mães, encontram-se evidências sobre a sua experiência diante do cuidado com o filho deficiente⁵, porém não vinculada à participação em grupos operativos.

Evidencia-se, portanto, uma escassez quanto a achados de pesquisas que revelem o impacto de intervenções grupais na experiência dos familiares de pessoas com deficiência¹⁶, tornando-se esta lacuna ainda maior no que diz respeito às evidências que tragam a experiência de mães que cuidam de filhos que apresentam essa condição e que são assistidas por meio de grupos operativos.

Diante do exposto e considerando o propósito do grupo operativo, emergem as seguintes questões: o grupo operativo constitui um contexto de aprendizagem para as mães que cuidam dos filhos com deficiência? Qual o suporte que o grupo operativo confere à vivência cotidiana de cuidado dessa mãe? Nessa perspectiva, o estudo teve como objetivo compreender os significados atribuídos ao grupo operativo por mães que cuidam do filho com deficiência.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa que traz como perspectiva de análise a experiência de mães que participam do grupo operativo. Este é considerado uma técnica de intervenção que situa a pessoa como protagonista de seu processo de aprendizagem, tornando-a ativa na produção de sua saúde, na edificação do seu conhecimento e dos sentidos que conferem significado à sua experiência humana¹⁰.

Como perspectiva de análise para a experiência pautada no presente estudo, utilizaram-se os pressupostos teóricos do grupo operativo propostos por Pichon-Rivière¹¹, os quais foram localizados na vivência das mães que cuidam do filho com deficiência, assistidas por meio dessa técnica grupal.

A pesquisa foi realizada no Programa de Atividade Física Adaptada (PROAFA), da Universidade Federal de Viçosa (UFV). O público-alvo atendido pelo Programa inclui indivíduos com deficiência, dependentes químicos e idosos institucionalizados, que são assistidos na lógica da reabilitação e da socialização, com ações que buscam aumentar a independência e autonomia deles na sociedade. O PROAFA trabalha com uma equipe multidisciplinar, que envolve graduandos e profissionais das áreas de Educação Física, Enfermagem, Dança e Medicina da UFV.

As pessoas com deficiência são atendidas regularmente no Laboratório de Estimulação Psicomotora (LEP) do PROAFA. São levados ao LEP pelos seus cuidadores, que ficam aguardando, no local, a realização das atividades pela equipe do Programa. A presença ociosa desses cuidadores fomentou na equipe - na qual os pesquisadores da presente investigação atuam ou já atuaram - o desejo de instituir grupos operativos voltados para esse público, com o intuito de construir um espaço de escuta, diálogo e cuidado, enquanto aguardavam o atendimento.

Foram incluídas, no estudo, mães que cuidam dos filhos com deficiência atendidos no LEP e que participaram de, pelo menos, três grupos operativos. A abordagem ocorreu quando elas foram levar seus filhos a esse Laboratório, momento em que os pesquisadores explicaram o objetivo da pesquisa. As que aceitaram participar do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas aconteceram nas dependências do LEP - local de escolha das participantes - em datas e horários pactuados de acordo com a disponibilidade delas, com duração média de 40 minutos cada.

Os depoimentos foram coletados entre os meses de agosto e outubro de 2013, por meio de um roteiro de entrevista com as seguintes questões abertas: - Fale-me sobre o que representa para você participar do grupo operativo com os cuidadores de pessoas com deficiência. - Sendo cuidadora de um(a) filho(a) com deficiência, como considera que o grupo ajuda você a enfrentar essa realidade?

As entrevistas foram encerradas quando as questões do estudo foram respondidas e o objetivo do mesmo alcançado, em conformidade com o método de saturação teórica¹⁷. A convergência dos significados atribuídos ao grupo operativo se deu na sétima entrevistada. No intuito de confirmar a saturação teórica¹⁷, realizou-se mais uma entrevista, totalizando-se oito participantes.

Para preservação do anonimato, as depoentes foram identificadas com a letra inicial M, de mãe, precedida do número correspondente à ordem de realização das entrevistas, a saber: de M1 a M8.

Após a autorização pelas participantes, as entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra. Os dados coletados foram organizados em categorias de estudo, a partir das ideias principais contidas nos depoimentos, e analisados sob a ótica da técnica de Análise de Conteúdo de Lawrence Bardin¹⁸.

A operacionalização da análise foi realizada de acordo as seguintes etapas: pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados obtidos e interpretação. Tais etapas iniciaram-se por meio da leitura repetida e atentiva das transcrições das entrevistas. Em conformidade com os objetivos do estudo, foram definidos os trechos significativos para a posterior elaboração das categorias, constructo que revelou a convergência dos sentidos emergidos dos depoimentos das participantes¹⁸. A interpretação dos resultados fundamentou-se em pressupostos conceituais da teoria do grupo operativo de Pichon-Rivière e na literatura pertinente à temática.

Em consonância com as normas éticas estabelecidas pela Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, a pesquisa obteve parecer favorável do Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da UFV, inscrito sob o nº 300.584/2013.

RESULTADOS

As participantes tinham idades entre 35 e 59 anos, sendo seis do lar, uma técnica de enfermagem e uma técnica de serviços escolares. No que tange à escolaridade, três relataram ensino fundamental incompleto e uma, completo; três possuíam ensino médio completo e uma, incompleto. O grupo estudado tinha renda média de dois salários mínimos. Quanto ao número de filhos, três possuíam dois, quatro tinham três filhos e uma era mãe de quatro filhos. Todas possuíam um filho com deficiência.

Os depoimentos das participantes deste estudo possibilitaram a construção de duas categorias, que permitiram a identificação dos significados atribuídos ao grupo operativo pela mãe que cuida do filho com deficiência: "Espaço de acolhimento, trocas e ressignificações" e "Estratégia indutora do cuidado de si e do filho".

Espaço de acolhimento, trocas e ressignificações

A partir dos relatos, foi possível compreender que o grupo operativo configura-se como um local em que as mães se sentem acolhidas diante da realidade que vivenciam. Neste espaço, percebem ser vistas pela equipe para além dos rótulos sociais - mães de um filho com deficiência -, o que as fazem se sentir como iguais, e não como mães diferentes. O acolhimento é também percebido pelas participantes como algo presente entre as demais pessoas que constituem o grupo, gerando uma sensação de segurança e conforto, que associam à representação de uma família:

Ancorado na interação com os demais familiares que compõem o grupo e na horizontalidade da relação com a equipe que o conduz, o acolhimento expresso pelas mães permite que as participantes se sintam abertas à troca de experiências. Esta é pautada no diálogo que conseguem estabelecer com a equipe que coordena o grupo e com as pessoas que vivenciam a experiência de cuidadores de filhos com deficiência, criando um universo de compreensão mútua:

As experiências compartilhadas no grupo operativo produzem ressignificações às experiências individuais, possibilitando um aprendizado mútuo que se estende para o cotidiano das mães que cuidam do filho com deficiência:

No universo do aprendizado que apoia as mães em seus cotidianos, emerge outra importante representação do grupo operativo em suas vidas, compreendido como espaço que as auxilia no cuidado de si e do filho.

Estratégia indutora do cuidado de si e do filho

O grupo operativo é visto pelas mães como um celeiro de cuidado. Uma das perspectivas trazida em seus discursos diz respeito à dimensão do cuidado de si. Neste sentido, o grupo permite a elas se perceberem como seres que carecem de ser cuidadas, estimulando nestas mães o exercício do autocuidado:

Por outro lado, o grupo operativo é também evidenciado pelas participantes como um importante apoio na orientação do cuidado destinado ao filho com deficiência. Nessa perspectiva, é compreendido pela mãe como espaço agenciador de um cuidado em que a superproteção e a vitimização geradas pela deficiência dão lugar ao olhar atento para as potencialidades do filho, a fim de conduzi-lo a um maior grau de autonomia e independência:

DISCUSSÃO

Ao trazer à tona o significado do grupo operativo para mães que cuidam do filho com deficiência, esta investigação possibilitou a identificação do alcance do objetivo desta importante ferramenta terapêutica e de aprendizagem na experiência de mães que participaram dos grupos no cenário estudado.

Pôde-se compreender a emergência da tarefa explícita - a aprendizagem implicada no cuidado ao filho com deficiência e de si - e da implícita, referente ao modo como cada mãe se organiza internamente para exercer esta dimensão cuidadora, viabilizando, por meio desse processo, sucessivas ressignificações da experiência de cuidado dessas mães.

As tarefas referidas, juntamente com o acolhimento por parte dos integrantes do grupo e o vínculo estabelecido entre os participantes, constituem princípios que sustentam a ideologia do grupo operativo. O vínculo é expresso pela interação entre os membros do grupo e entre estes e o seu coordenador, configurando-se em mecanismos denominados, respectivamente, como bidimensional e tridimensional¹¹.

Os resultados da presente pesquisa mostram que esses princípios do grupo operativo se fizeram presentes na experiência das mães que dele participaram. O contexto grupal foi expresso como um espaço agenciador de práticas de acolhimento, vínculo e escuta, ao privilegiar, em sua abordagem, o compartilhamento entre os membros que vivenciam experiências similares e da equipe que coordena o grupo.

Desse modo, o grupo operativo auxilia todos a se organizarem internamente e a se mobilizarem por meio da interação grupal, que possibilita a aprendizagem e o diálogo acerca dos desafios experienciados e compartilhados, favorecendo o processo de enfrentamento das situações vivenciadas pelos membros que o compõem¹².

A tarefa constitui o caminho percorrido pelo grupo para alcançar os seus objetivos e se relaciona ao modo como cada participante interage a partir de suas próprias necessidades. O compartilhamento destas, em torno dos objetivos comuns do grupo, consitui fio condutor para a flexibilidade, o descentramento e a possibilidade de abertura para o novo¹⁹.

A interação dos participantes do grupo ocorre por meio dos sentimentos de pertinência e de pertencença, que os une em torno de uma tarefa e de um objetivo comum. A pertinência, que diz respeito à percepção dos integrantes quanto ao centramento nas tarefas¹¹, pôde ser identificada na vivência cotidiana das mães que, mesmo ausentes do contexto grupal, mantinham-se centradas em um cuidado ressignificador, sustentado pela cooperação construída no grupo operativo.

A pertencença também estava presente nos depoimentos das participantes, ao verbalizarem o sentimento de identificação com as experiências das demais mães do grupo, que assumiram um papel importante de apoio mútuo para a ressignificação da experiência de cuidar do filho com deficiência.

Aprender em grupo significa que, na ação educativa, a preocupação não se dá apenas com o produto da aprendizagem, mas com o processo que possibilitou a ressignificação das vivências¹¹. Tal processo pauta-se no diálogo entre o conhecimento científico e as experiências dos participantes, valorizando-se cada um deles como forma de ensinar e aprender, o que resulta em uma construção coletiva²⁰.

Nesse contexto, evidencia-se que o vínculo, a pertinência e a pertencença foram traduzidas nos discursos das mães, a partir da relação dialógica e horizontal entre a equipe coordenadora do grupo e os demais membros do mesmo, emergindo um sentido coletivo para a experiência grupal.

Foi possível observar que as entrevistadas fazem uso de uma linguagem coletiva para se referir ao aprendizado no grupo e ao contato com as outras mães, entendendo-se que essas experiências são comuns a elas, uma vez que elas referem uma vivência compartilhada - o cuidado de um filho com deficiência. Estudos que versam sobre a prática com grupos operativos afirmam que a valorização das experiências singulares configura-se como potencialidade para a ressignificação das experiências de ordem coletiva, quando socializadas no contexto grupal^13,14.

Apesar dos conflitos e divergências que podem emanar do grupo operativo - em virtude das diferenças entre as pessoas que o compõem - a troca de experiências entre os participantes configura um aspecto positivo. Isso se deve ao fato de o grupo possibilitar às pessoas lidar com suas singularidades, construindo uma dinâmica de aprendizagem coletiva, mediada pela experiência grupal²¹.

Evidenciou-se, no presente estudo, que estas ressignificações se deram de modo expressivo na dimensão cuidadora da mãe, tanto para com ela quanto para com o filho. A partir das experiências grupais, a ação de cuidar do filho foi reconstruída no cotidiano das participantes que, concomitantemente, resgataram a autoestima, potencializadora de um autocuidado anteriormente secundarizado em função do cuidado com o filho.

Pesquisas sobre grupos operativos afirmaram que estes auxiliam a trabalhar a complexidade inscrita em experiências vividas, por se pautar em uma perspectiva de exploração de afetos, sentimentos, conhecimentos e práticas no âmbito individual e grupal. Ademais, partindo da premissa da leitura crítica da realidade, os grupos viabilizam um processo de mudanças e readequações nos participantes, frente a situações que deflagravam neles comportamentos negativos, contribuindo, assim, para o aprimoramento do cuidado e do autocuidado^13,14.

Nessa perspectiva, ressalta-se o papel estratégico dos profissionais de saúde, entre eles o enfermeiro, a fim de viabilizar a dimensão cuidadora inscrita no grupo operativo. Estes devem atuar de modo a potencializar o espaço grupal como celeiro de abertura e diálogo entre os seus membros, para que a experiência de cuidado emane do próprio grupo e reverbere em seus cotidianos, agenciando projetos de mudanças e ressignificações do vivido¹⁴. Ao trazer essa discussão para o universo das mães entrevistadas neste estudo, depreende-se que esta reconfiguração pressupõe um processo de transformação possibilitada a partir da adaptação dessa mãe à realidade em que se encontra.

A literatura corrobora esses achados, ao afirmar que ter um filho com deficiência traz à mãe uma série de demandas e desafios cotidianos, fazendo com que ela busque adaptar-se e reorganizar-se diariamente frente a essa realidade⁷. Nesse sentido, o grupo operativo, na experiência das participantes desta pesquisa, configura-se como um espaço de potência para que exponham suas experiências e necessidades relacionadas ao fato de ter um filho com deficiência, ajudando-as a reelaborar suas vivências de cuidado.

Desse modo, conforme idealizado por Pichon-Rivière, concebe-se que o grupo operativo voltado para o público desta investigação constituiu um instrumento de transformação da realidade, como também espaço promotor de vínculos, e partilha, objetivos e projetos comuns¹⁹. Isso se deu por meio da participação ativa, criativa e crítica dos seus integrantes, implicados explícita e implicitamente na tarefa de aprender a cuidar do filho com deficiência.

Os achados da presente pesquisa coadunam com os descritos em um estudo iraniano desenvolvido com familiares de pessoas com deficiência, o qual também evidenciou o papel estratégico dos grupos no fornecimento de apoio às famílias que enfrentam essa problemática³.

Ao considerar o desafio inscrito no cotidiano de cuidar do filho com deficiência e a importância conferida ao grupo operativo na experiência de cuidado das entrevistadas e o fato de o enfermeiro estar comumente na coordenação de grupos nas práticas de saúde, reforça-se a necessidade de esses profissionais investirem no grupo operativo como instrumento terapêutico e de aprendizagem voltado para o atendimento dessa clientela, o que deve iniciar-se no processo de formação profissional.

Estudo realizado com estudantes de enfermagem de uma universidade pública do Estado de Goiás reiterou a importância da prática com grupos operativos na formação do enfermeiro. A partir da experiência com esta técnica grupal, os participantes a identificaram como um instrumento de enfrentamento e superação de estereótipos, bem como de conflitos e dificuldades. Tal vivência permitiu que os estudantes compreendessem a importância da utilização dos grupos operativos em diversos contextos e com diferentes públicos no campo da saúde²².

Esta investigação apresenta como limitação o fato de ter sido realizada em um cenário assistencial específico, retratando uma realidade que pode diferir de outros contextos, o que impede a generalização dos resultados. Por outro lado, reveste-se de importância para o enfermeiro, uma vez que os elementos subjetivos e intersubjetivos revelados na vivência das participantes desta investigação, assistidas por meio do grupo operativo, auxiliarão no cuidado direcionado às pessoas com deficiência e aos seus familiares no cotidiano dos serviços de saúde.

CONCLUSÃO

Os resultados deste estudo revelam que o grupo operativo constituiu um cenário que possibilitou às mães que possuem filhos com deficiência compreenderem, refletirem e reelaborarem suas vivências de cuidado para com elas e seus filhos, fazendo com que a dimensão operativa expressa na aprendizagem do cuidado tenha sido alcançada.

Sendo o enfermeiro o profissional que comumente realiza atividades grupais no cotidiano das instituições de saúde, os achados da presente investigação remetem ao valor que estas atividades agregam às experiências de cuidado de mães que cuidam do filho com deficiência, seja conferindo apoio ou ressignificando essas experiências.

Sinaliza-se a necessidade de os serviços de saúde investirem na oferta de atividades grupais destinadas aos cuidadores de pessoas com deficiência. Para tanto, há que se pensar que, anteriormente à oferta dessas práticas educativas, faz-se necessária sua valorização no contexto da formação em saúde, bem como nos diversos cenários assistenciais - especializados ou não no atendimento à pessoa com deficiência e/ou seus familiares.

Tendo em vista a escassez de literatura que relaciona a prática do grupo operativo com o público estudado, denota-se a necessidade do incremento de novas investigações nesta área, a fim de ampliar o conhecimento sobre o uso de tal prática educativa com mães que cuidam do filho com deficiência.