INTRODUÇÃO

Pela primeira vez na história da humanidade, o número de pessoas com 60 e mais anos de idade irá superar o de crianças menores de catorze anos, correspondendo, respectivamente, a 22,1% e 19,6% da população mundial¹. Estima-se para 2020, no Brasil, o maior país em extensão territorial e em número de residentes na América Latina, que 29,8% de pessoas contarão com mais de 60 anos, sendo 40,7 milhões dessas pessoas com 80 e mais anos de idade². Uma mudança populacional em que emergem diferentes tipos de demência, lideradas pela Doença de Alzheimer³ demandando atenção de gestores, profissionais de saúde e pesquisadores, à medida que passa a fazer parte do ranking das dez principais questões de saúde no país. Atualmente, afeta aproximadamente 35,6 milhões de pessoas idosas, com a expectativa de aumentar para 65,4 milhões em 2030 e para 115,5 milhões em 2050⁴.

A Doença de Alzheimer é essencialmente uma síndrome cerebral degenerativa, de etiologia desconhecida, com componentes neuropatológicos e neuroquímicos distintos, que vão além da biologia do envelhecimento e que se desdobram em mudanças sociais de papéis culturalmente estabelecidos, interfere na vida da pessoa e na sua vida familiar. Uma condição que altera de forma dramática níveis anteriores de autonomia e independência e que resulta em mudanças importantes e limitações severas na realização de Atividades Instrumentais e Básicas de Vida Diária (AVDs)^4,5. Portanto, cuidar de um membro da família doente configura uma responsabilidade e desafio de caráter multidimensional. Novas demandas sociais incluem a necessária adoção de recursos para lidar com a situação pela família afetada e impactada⁶.

Mudanças de comportamento em idosos com Doença de Alzheimer impactam as vidas dos cuidadores familiares e resultam em desgaste emocional, sofrimento, tristeza, esgotamento, situações estressantes e afetam a qualidade de vida⁷. Entretanto, distinções qualitativas em como e que extensão essas mudanças impactam e interferem na qualidade de vida do cuidador ainda não foram extensivamente estudadas.

A literatura publicada entre 2012 e 2014 nas bases PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde - BVS foi revisada e 154 artigos selecionados, com a finalidade de examinar e listar sintomas e mudanças comportamentais, em idosos com Doença de Alzheimer e experiências relacionadas dos cuidadores. A maioria dessas publicações com foco em reportar de uma a três mudanças relacionadas ao comportamento, e indicaram algum tipo de peso sobre os cuidadores, todavia não fizeram referência alguma a distinções quanto ao efeito resultante de interações. Portanto, por ocasião da realização do estudo todos os itens, ou mudanças ou aspectos de comportamento relacionados a pessoas com demência do tipo Alzheimer encontrados na literatura em saúde revisada, foram incluídos e elencados para assegurar abrangência. Um total de 26 alterações de comportamento, especificamente relacionadas a pessoas com Doença de Alzheimer foram identificados, compilados e então agrupados em domínios, para introduzir o escopo de mudanças documentadas que podem afetar a experiência de cuidar. A partir das vozes nos dados dos cuidadores foram comparadas e contrastadas com os itens e aspectos listados na literatura, este artigo apresenta distinções dos tipos de alterações vivenciadas, com ênfase no imposto peso do cuidado na vida dos cuidadores.

MÉTODOS

Parte de uma tese de doutorado com o objetivo de aumentar o corpo de conhecimento sobre a Doença de Alzheimer e o peso da carga de cuidado sobre o cuidador, este recorte tem foco em mudanças chave de comportamento e distinções do impacto resultante. O estudo foi conduzido à luz do Interacionismo Simbólico (IS)⁸, baseado nas três premissas: o ser humano age em relação as coisas com base no significado que têm para ele; esses significados são resultantes da interpretação social individual estabelecida com outras pessoas; e tais significados são manipulados e modificados através de processo interpretativo utilizado pela pessoa para lidar com as situações e vivenciadas e objetos encontrados. Na perspectiva do IS e dentro do escopo do estudo em tela, o significado emerge a partir do processo de interação entre cuidadores participantes, pessoas com Doença de Alzheimer e o ambiente. Dessa forma, sob a luz do IS, o método mais adequado, selecionado para guiar a coleta, tratamento e processo de analise dos dados foi a Teoria Fundamentada nos Dados (TFD)⁹, desenvolvida nos anos de 1960 por dois cientistas sociais norte americanos, Barney Glaser e Anselm Strauss.

Embora o termo "teoria" possa gerar algum tipo de equívoco inicial, a TFD é um método de pesquisa complexo, rigoroso e detalhista, no qual uma relação próxima e continua com os dados é mantida durante a coleta, análise e eventual teoria resultante. Traduzindo a realidade para além da reunião de uma série de conceitos baseados na experiência ou especulação, a característica chave na TFD são conceitos baseados nos dados, constante comparação e contraste, que proporcionam melhor compreensão e um guia sólido para ações e intervenções⁹ na prática clínica e social da enfermagem.

Os vinte e cinco participantes, cuidadores de pessoas idosas com Doença de Alzheimer, em atendimento ambulatorial no Centro de Doenças de Alzheimer e outras Desordens Mentais na Velhice, do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (CDA/IPUB/UFRJ). Os critérios de inclusão foram ser cuidador informal de uma pessoa idosa com provável diagnóstico de Doença de Alzheimer registado no prontuário do cliente, verbalmente confirmado pelo participante. Cuidadores formais foram excluídos, assim como cuidadores com diagnóstico de depressão ou demência.

Cuidadores elegíveis que concordaram em participar do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias, uma mantida pelo participante e outra pela pesquisadora principal, como parte do protocolo de pesquisa analisado e aprovado por dois Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs). O Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN) e do Instituto de Atenção à Saúde São Francisco de Assis (HESFA) e o Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPUB/UFRJ), respectivamente, sob os protocolos nº 117/10 de 03/02/2011 e sob o relatório nº 75 - Liv.3-11 de 27/04/11.

Para construir uma base de dados nas vozes dos participantes sobre mudanças de comportamentos, entrevistas semiestruturadas foram gravadas em arquivos de áudio do tipo MP3, seguidos de transcrição imediata, conferência de fidelidade, numeração linha a linha e inicial codificação livre. Junto à análise simultânea, com constante comparação e contraste, a sensibilidade do pesquisador, a amostragem teórica da realidade empírica e menos indicativos foram essenciais em respaldar ondas mais avançadas do processo de codificação para assegurar densidade e desenvolvimento de conceitos^9,10.

A codificação avançada e análise em profundidade dos depoimentos dos participantes evidenciaram que a maioria das mudanças de comportamento listadas na literatura publicada eram robustas para o grupo entrevistado. Entretanto, andar vagando foi destacado como um comportamento chave não antecipado ou previsto. A interação intrínseca de mudanças de comportamento, em particular andar vagando e seu efeito nas vidas dos cuidadores trouxe compreensão mais refinada dos significados, distinções e deu origem a densa, categoria central "segurança comprometida".

RESULTADOS

Os 25 cuidadores de pessoa com Doença de Alzheimer eram em sua maioria mulheres (76%), casadas (52%), com filhos (68%), na faixa etária entre 50 e 60 anos de idade (48%), nível de escolaridade superior completo (52%), ocupação profissional com de media 8 horas de trabalho diário (52%), filhas (56%), religião católica (64%), residindo na mesma casa (64%), e vinham cuidando da pessoa com Doença de Alzheimer, em média, de 5 a 7 anos (28%).

O número de dias dedicados ao cuidado diário da pessoa com Doença de Alzheimer foi correspondente a 32% exclusivamente sete dias por semana; 24% de dois a quatro dias por semana e 8% até quatro dias por semana. Em distribuição das horas diárias de cuidado, 12% dedicavam até quatro horas; 8% de seis a oito horas; 4% até doze horas, e 12% não especificaram o número de horas dedicadas.

Segurança comprometida foi apontada como a principal preocupação e representou 23% das alterações de comportamento nas pessoas com Doença de Alzheimer. Reportada por 80% dos cuidadores, foi descrita através de relatos sobe episódios de contato com fogo, pelo risco de explosões e queimaduras, e andar vagando e sair desacompanhado, pelo risco de se perder, como ilustrado nos trechos aqui apresentados.

Segurança comprometida: contato com fogo, risco de explosão e queimaduras.

Segurança comprometida é descrita na forma composta com o risco, o contexto e o resultado, como ilustrado nos trechos de depoimentos codificados 7 e 20.

Segurança comprometida: fuga

Andar vagando foi descrita como a palavra emocional para "desaparecer", no contexto de quão perigoso a casa é, e o senso de responsabilidade em jogo, exemplificado nos relatos sob os códigos 8 e 13.

Segurança comprometida: saindo desacompanhado

Sair desacompanhado não é mais seguro. O antigo idoso e o atual eu assim como a razão das atuais necessidades de proteção são ilustradas nos recortes dos códigos 7, 13 e 17.

Com o progresso da Doença de Alzheimer dentro do contexto da casa, interações dinâmicas entre os recursos, demandas de cuidado e atividades dos cuidadores participantes, são constantemente (co)modificadas; se desdobram em um crescente acúmulo de funções, responsabilidades e envolvimento do cuidador; e geram sobrecarga e fadiga. Os depoimentos indicaram que proteção e segurança são questões centrais quando comparadas e contrastadas em contexto das 12 demais áreas ou principais tipos de atividades desempenhadas pelo cuidador, agrupadas em alimentar, atividades domésticas, cuidado à saúde, estimulação social e atividades ao ar livre da pessoa com Doença de Alzheimer.

Tal distinção foi também evidenciada em números. Alterações de comportamento que comprometiam a segurança foram responsáveis por 50% dos relatos de alteração que, embora nem sempre prevista, amiúde configurou ser a de maior necessidade de cuidados e resultante em tensões, demandando constante supervisão e atenção do cuidador.

DISCUSSÃO

O cuidador responsável pelo cuidado de uma pessoa idosa com Doença de Alzheimer enfrenta demandas extensas em sua própria saúde física e mental, tempo pessoal e importantes mudanças no estilo de vida. Com o passar do tempo, à medida que as AVDs instrumentais e de sobrevivência da pessoa idosa se tornam comprometidas, a nova situação vivenciada assume demandas mais complexas sobre a pessoa que presta o cuidado integral. Dessa forma, uma vez que o modo de viver do cuidador é modificado com base nas necessidades da pessoa sendo cuidada¹¹, a dinâmica de funcionamento da dupla é afetada.

Mudanças na vida do cuidador pode se tornar um peso ou desafio de ordem multidimensional, que é físico, emocional, financeiro e que também interfere nos relacionamentos sociais e lazer^12,13. E, quando o cuidador assume a missão de cuidar do adulto idoso, sem tempo adequado de intervalo ou descanso, situações de desgaste e sobrecarga ocorrem frequentemente¹⁴.

Existe também uma relação direta entre a sobrecarga do cuidador e ser uma mulher cuidadora. As mulheres têm uma variedade de papéis sociais como o de mãe, esposa, dona de casa dentre outros, incluindo trabalho profissional e responsabilidades de cuidado de pais idosos¹⁵.

Questões relacionadas à segurança do idoso com Doença de Alzheimer demandaram cuidado e supervisão específicos pelos cuidadores participantes do estudo, resultando em sobrecarga de funções, sofrimento e sentimentos de preocupação e medo.

Em tais eventos, o cuidado proporcionado pelo cuidador resultou em demandas tais como o desenvolvimento de habilidades, estratégias e competências de forma a tornar possível administrar situações de constantes mudanças de um dia para o outro. Exemplos paradigma de estratégias listadas foram esconder as chaves de forma que a pessoa idosa não saia de casa; desconectar o fogão da fonte de eletricidade; esconder fósforos e acendedores; compartilhar o cuidado com outros membros da família e/ou um cuidador formal; institucionalizar a pessoa idosa em uma Instituição de Longa Permanência para Idosos ou Asilo; conversar e convencer a pessoa idosa quanto a questões que envolvam riscos e assumir completamente o papel de cuidador com a função de supervisão constante, todas as atividades e papéis que, requerem (re)organização da rotina da cada para todos os membros da família residentes e visitantes.

As alterações relacionadas à segurança comprometida da pessoa idosa com Doença de Alzheimer demandaram do cuidador, estratégias protetoras com interações modificadas a partir de experiências vividas em fases anteriores da vida. Interações com consequências em repercussões emocionais para o cuidador, tias como mudanças relatadas no padrão de relacionamento entre o cuidador e a pessoa idosa. Os relatos dos cuidadores constantemente compararam e contrastaram o comportamento da pessoa idosa antes e depois da ocorrência da Doença de Alzheimer e a inversão de papéis, tais como pai/filha; esposo/esposa. Um cuidado que traz consigo desafio que, não são apenas de sobrecarga física, mas também afetiva. Em tal ambiente, o lidar do cuidador demandou e resultou em mobilização de recursos pessoais, intrínsecos intuitivamente desenhados dentro de sua própria, recém reinstalada dinâmica de cuidado.

A Doença de Alzheimer muda a forma de viver e de viver com, devido às necessárias, requeridas ou mesmo impostas adaptações objetivas em sua vida diária, com repercussões subjetivas de (re) organização.

Um estudo¹⁶ sobre o manejo de problemas de comportamento na Doença de Alzheimer indicou que intervenções farmacológicas e não farmacológicas são necessárias, considerando as pessoas envolvidas e os aspectos psicológicos, psicossociais e ambientais. A presença de sintomas neuropsiquátricos e psicológicos podem expressar algum tipo de necessidade da pessoa, tais como dor, raiva, tristeza, ou até mesmo algum tipo de medo. A falta de habilidade das pessoas com Doença de Alzheimer em reconhecer ou expressar suas necessidades para seus cuidadores pode resultar em manifestações do tipo mudança de comportamento¹⁶.

Portanto, as enfermeiras que trabalham com essas pessoas em binômios, são demandadas a reconhecer e acolher as demandas específicas dos cuidadores, de forma a prover um cuidado de enfermagem informativo, educativo e personalizado que reconhece e dá conta também das reações de atitudes da pessoa com Doença de Alzheimer. É importante que a enfermeira habilidosamente domine técnicas de avaliação e verifique se mudanças específicas de comportamento da pessoa com Doença de Alzheimer está trazendo dor, sofrimento para o cuidador, com trabalho subsequente para identificar, classificar e avaliar estratégias em uso. A seguir, vem a demanda de aprender, personalizar e ensinar técnicas alternativas de intervenção e manejo baseadas nas necessidades de cuidado do binômio, trazidas pelo cuidador.

CONCLUSÃO

Questões de comportamento, que envolvem a Doença de Alzheimer, remetem à segurança e foram as de maior impacto na vida do cuidador. Elas foram trazidas em perspectiva como sobrecarga multidimensional e fadiga na vida do cuidador, em particular de ordem emocional e afetiva. À luz do Interacionismo Simbólico, a segurança comprometida do idoso com Doença de Alzheimer simbolizou para os cuidadores, memórias representativas, significativas e subjetivas, tecidas para e pela pessoa, intimamente relacionadas ao idoso com quem eles viviam e com quem vivem agora. O alcançar e atender de demandas expressas pelos cuidadores, requer dos profissionais de saúde o interpretar e reconhece-las como ferramentas mediadoras para nortear e mover ações do plano de cuidados de enfermagem, tomando o cuidador como protagonista que apresenta alta demanda de cuidados na vida e segurança da pessoa com Doença de Alzheimer residindo em casa.

A equipe composta pelo binômio pessoa idosa doente e cuidador demandam uma parceria apoiada de perto, pela enfermeira. Encontros profissionais devem ser guiados para apoiar, ouvir, informar, propor, planejar, monitorar e avaliar estratégias direcionadas a gerenciar o cuidado e as mudanças de comportamento da pessoa com Doença de Alzheimer, em particular aquelas envolvendo riscos à segurança.

Uma limitação do estudo foi a de não monitorar de forma longitudinal as mudanças de comportamento no idoso com Doença de Alzheimer em relação à segurança comprometida. Um monitoramento recomendado para estudos futuros, que permitiria verificação do potencial aumento ou decréscimo da sobrecarga do cuidador, em contexto à frequência e modo como mudanças podem ocorrer.