INTRODUÇÃO

O envelhecimento é um processo natural, que pode vir acompanhado por problemas relacionados à saúde física e/ou psíquica, provocados pela presença de fatores pessoais e contextuais que favorecem o surgimento de Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNT). Nesse contexto, inserem-se as demências, em especial, a doença de Alzheimer (DA), que se caracteriza como uma doença neurodegenerativa e irreversível, que se instala de forma insidiosa e causa progressivo declínio das funções cognitivas e motoras¹.

A DA é considerada a forma mais comum de demência entre as pessoas idosas, sendo responsável por 60 a 70% dos casos². Estima-se que o número de pessoas acometidas pela DA supere 15 milhões em todo o mundo e sua prevalência vem aumentando de forma significativa nas diversas faixas etárias³. A DA não possui cura e nenhum tratamento, suficientemente, eficaz para impedir sua evolução², sendo considerado um importante problema de saúde pública em todo o mundo⁴.

Sua evolução é dividida em três estágios: no primeiro, considerado leve, a pessoa idosa manifesta confusão e perda de memória, desorientação espacial, dificuldade progressiva no cotidiano, mudanças na personalidade e na capacidade de julgamento. No segundo, considerado moderado, a doença evolui para a incapacidade na realização das atividades da vida diária, além de ansiedade, delírios, alucinações, agitação noturna, alterações do sono, dificuldades de reconhecimento de amigos e familiares. Por fim, o terceiro e mais grave estágio é caracterizado pela redução acentuada do vocabulário, diminuição do apetite e do peso, descontrole esfincteriano e posicionamento fetal⁵.

Com a evolução da doença, a pessoa idosa passa a depender de cuidados contínuos, realizados, na maioria dos casos, por um membro familiar no domicílio⁶. O cuidado à pessoa idosa com DA torna-se muito complexo, pois a família se percebe envolvida em sentimentos difíceis de manejar, que acabam por lhes impor isolamento social, abalando, profundamente, os sistemas emocionais, acarretando em privações e modificações no estilo de vida⁴.

Dessa forma, torna-se necessário que os profissionais de saúde, em especial o enfermeiro, que é, geralmente, o profissional responsável pela liderança e sistematização do processo de cuidado às pessoas, nos diferentes cenários em que estas se encontram, identifiquem as dificuldades vivenciadas pelos familiares cuidadores e desenvolvam estratégias de cuidado e apoio aos familiares na realização das atividades cotidianas de cuidado às pessoas idosas. Alguns estudos vêm sendo realizados, demonstrando as dificuldades encontradas por cuidadores de pessoas idosas com DA^4,7,8. No entanto, pouco se tem investido em encontrar estratégias de cuidados para tais dificuldades, com vistas ao enfrentamento dessa doença que possui índices crescentes, à medida que aumenta a expectativa de vida populacional.

Assim, os dados, deste estudo, poderão fornecer subsídios para auxiliar os familiares cuidadores no dia a dia de atenção à pessoa idosa com DA, justificando a necessidade e relevância desta pesquisa. Salienta-se que, as questões ligadas à DA, saúde da pessoa idosa e família são de grande importância no contexto atual das políticas públicas, sendo destacadas pelo Ministério da Saúde como linhas prioritárias de pesquisa no Brasil⁹.

Com base no exposto e em face da doença que vem crescendo, significativamente, com o aumento da expectativa de vida no Brasil e no mundo, questiona-se: quais as principais dificuldades vivenciadas por familiares cuidadores de pessoas idosas com a doença de Alzheimer? Que estratégias de cuidado podem ser delineadas com objetivo de auxiliar o familiar cuidador no processo de cuidado à pessoa idosa com a doença de Alzheimer?

Na tentativa de responder os questionamentos explicitados e na expectativa de auxiliar os familiares cuidadores no processo de cuidado à pessoa idosa, objetivou-se conhecer as dificuldades vivenciadas pelos familiares cuidadores de pessoas idosas com doença de Alzheimer e desenvolver estratégias que venham ao encontro das dificuldades vivenciadas no processo de cuidado às pessoas idosas.

MÉTODOS

Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa, realizada com familiares cuidadores de pessoas idosas com DA, que participavam de um grupo de apoio, desenvolvido em uma instituição de ensino superior do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. O projeto, em questão, iniciou suas atividades no ano de 2007 e desenvolve-se a partir de uma equipe interdisciplinar, composta por docentes e discentes dos cursos da área da saúde da instituição em questão, quais sejam: enfermagem, farmácia, fisioterapia, nutrição, odontologia, terapia ocupacional e psicologia.

Os critérios de inclusão para o estudo foram: ser familiar cuidador de uma pessoa idosa com a doença de Alzheimer e estar participando assiduamente do projeto. Excluíram-se, portanto, os familiares cuidadores afastados do grupo, fazendo parte deste estudo seis pessoas. Os participantes foram convidados, individualmente, por meio de contato telefônico, autorizado e disponibilizado aos pesquisadores pela coordenadora do grupo.

Os dados foram coletados por meio da técnica de Grupo Focal (GF), que se caracteriza por ser um grupo de discussão que dialoga a respeito de um tema particular, vivenciado e compartilhado por meio de experiências comuns¹⁰. Salienta-se que o número de participantes, deste estudo, está em acordo com a técnica de coleta de dados escolhida, que sugere de três a oito pessoas, a fim de facilitar a moderação e a análise das transcrições¹⁰.

Foram realizados três encontros focais, cada um com aproximadamente duas horas, entre os meses de junho e agosto de 2013, os quais foram norteados por temas específicos e conduzidos por um enfermeiro com a função de moderador e uma nutricionista, na condição de observadora do GF. No primeiro, buscou-se identificar como foi/estava sendo, para os familiares cuidadores, conviver com a pessoa idosa com DA. Para tanto, iniciou-se um longo processo de discussões coletivas, norteadas pelos seguintes questionamentos: qual a primeira lembrança que vem à mente quando se pensa na DA? O que significa conviver com o diagnóstico, prognóstico e cuidado a pessoa idosa com DA? Após as discussões, foi realizada uma síntese coletiva do GF.

No segundo encontro, retomou-se a síntese do encontro anterior e os familiares cuidadores validaram as informações. Na sequência, refletiu-se sobre possíveis forças/potencialidades que fortalecem os familiares para viver/conviver com a pessoa idosa com DA, bem como as fraquezas/fragilidades vivenciadas pelos familiares que dificultam o processo de cuidado. Após, convidou-se os familiares cuidadores a registrarem as reflexões, em um papel, por meio de desenhos, ilustrações, escritas e/ou de qualquer outra forma. Salienta-se que neste estudo, as fragilidades e fraquezas referem-se às dificuldades vivenciadas pelos familiares cuidadores na convivência e cuidado da pessoa idosa com DA.

Já, no terceiro encontro, retomou-se à síntese coletiva dos encontros anteriores, objetivando validar as informações e aprofundaram-se as discussões nas estratégias de cuidado. O moderador já havia realizado as transcrições das discussões dos grupos anteriores e procurou identificar dificuldades encontradas em comum a todos os familiares cuidadores que estavam participando do GF. Foram identificadas oito dificuldades principais, que foram escritas pelo moderador e observador em tiras de folha de papel branco e dobradas. Assim, os familiares cuidadores, o observador e o moderador foram convidados a pegar uma ou mais tiras e, um a um, as abriram e leram a dificuldade descrita.

Após a confirmação pelos familiares cuidadores de que em algum período de convivência/cuidado à pessoa idosa com DA, realmente, já haviam vivenciado tal dificuldade, procedeu-se, em grupo, à apresentação de possíveis estratégias a serem utilizadas ao se deparar com uma situação igual/semelhante. Enquanto os familiares cuidadores sugeriam ou contavam o que haviam feito para determinada situação, o moderador conduzia a discussão e o observador anotava as orientações. Ao final, o observador realizou a leitura de todas as estratégias sugeridas, visando à fidedignidade do que havia sido escrito, e os familiares cuidadores validaram as estratégias propostas.

A análise dos dados teve início a partir da síntese coletiva de cada encontro, conforme sugere a Análise Focal Estratégica (AFE), a qual propõe a participação ativa dos participantes da pesquisa¹¹. A AFE visa ampliar a compreensão sobre o fenômeno sob investigação, nesse caso, as dificuldades vivenciadas e as estratégias utilizadas pelos familiares cuidadores de pessoas idosas com DA, a partir do aprofundamento coletivo das potencialidades e fragilidades, bem como dos desafios/ameaças, oportunidades e estratégias relacionadas às vivências pessoais e coletivas¹¹. Num segundo momento, as sínteses dos encontros foram retomadas pelo pesquisador principal, que realizou uma análise teórica, originando as categorias de análise, descritas nos resultados.

Foram considerados os preceitos éticos e legais que envolvem a pesquisa com seres humanos, conforme a Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde¹². O Projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande, pelo parecer de nº 092/2013; os familiares cuidadores assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), em duas vias, ficando uma com o participante e a outra com os pesquisadores. Manteve-se o anonimato dos participantes e estes foram identificados pelas letras F (Familiar), seguida de um algarismo numérico, conforme a ordem de entrevista (F1, F2... F6).

RESULTADOS

Dos seis familiares que participaram do GF, uma era esposa e cinco eram filhos. Cinco familiares eram do sexo feminino e um do sexo masculino. Todos eram cuidadores principais da pessoa idosa com DA. A partir da análise, emergiram as categorias: dificuldade em reconhecer pessoas/locais; esquecimento do caminho de casa; a não aceitação da doença; dificuldade em aceitar o banho; dificuldade em relação ao dinheiro; dificuldade no autocontrole da medicação; agressividade da pessoa idosa com Alzheimer; e riscos à saúde física, para as quais foram delineadas estratégias de cuidado à pessoa idosa/família.

Dificuldade em reconhecer pessoas/locais

Uma das dificuldades relatadas pelos familiares foi que as pessoas idosas com DA, em algum período da doença, apresentam dificuldade de reconhecer pessoas próximas e locais comuns, como a sua própria casa. A seguir os relatos:

Esquecimento do caminho de casa

Os familiares referem que as pessoas idosas com DA, em algum período da doença, perdem a noção de local e esquecem o caminho da própria casa, mesmo estando perto, conforme os relatos:

A não aceitação da doença

A aceitação da doença é algo difícil para os familiares cuidadores, conforme os relatos a seguir:

Dificuldade em aceitar o banho

Outra dificuldade referida pelos familiares diz respeito à realização da higiene corporal da pessoa idosa:

Dificuldade em relação ao dinheiro

As pessoas idosas com DA, em algum estágio da doença, perdem a noção do valor do dinheiro, embora preservem a lembrança de sua utilidade:

Dificuldade no autocontrole da medicação

Outra dificuldade encontrada pelos familiares cuidadores está relacionada à medicação, pois algumas pessoas idosas se negam a aceitar que os familiares/cuidadores lhes ofereçam a medicação, ficando sobre elas a responsabilidade de tomá-las, o que, muitas vezes, resulta no uso incorreto:

Agressividade da pessoa idosa com Alzheimer

A agressividade da pessoa idosa com DA também foi mencionada como uma das dificuldades encontradas pelos familiares, conforme os relatos:

Riscos à saúde física

Em decorrência da sintomatologia da doença, que versa, principalmente, com esquecimento, a pessoa idosa acaba por colocar-se em situações que oferecem risco a sua integridade física e a das demais pessoas que convivem com ela:

Estratégias de cuidado à pessoa idosa/família com doença de Alzheimer

Com o intuito de sintetizar as informações, elaborou-se o Quadro 1 - Estratégias de cuidado à pessoa idosa/família com doença de Alzheimer, com a alteração relacionada à doença, a característica relacionada à alteração e as estratégias de cuidado. As estratégias I a VII estão na mesma ordem das dificuldades, anteriormente demonstradas nas categorias. As estratégias acerca do "risco à saúde física" não se encontram delimitadas em um espaço específico, pois os familiares compreendem que estas se articulam às demais.

DISCUSSÃO

Partindo de uma visão ampliada, cabe analisar, reconhecer e valorizar o ser humano e todas as partes envolvidas, a partir de uma compreensão singular e multidimensional. As informações ou dados isolados são insuficientes, sendo fundamental situá-los em seu contexto real. Além dessa percepção, vale ressaltar que o contexto de cuidados à pessoa idosa com DA modifica-se ou explica-se pela complexidade que o cuidado apresenta¹³. Dessa forma, torna-se necessário uma atuação profissional que vá além da identificação das dificuldades a que os familiares cuidadores de pessoas idosas com DA estão expostos. Que resgate formas de atuar, com vistas a proporcionar maior autonomia e bem-estar aos familiares cuidadores e à pessoa idosa com DA¹⁴.

O presente estudo evidenciou que os familiares cuidadores de pessoas idosas com DA vivenciam dificuldades de ordem física, mental e social. Uma das dificuldades relatadas pelos familiares foi que as pessoas idosas com DA, em algum período da doença, apresentam dificuldade de reconhecer pessoas próximas e locais comuns, como a sua própria casa. Estudo realizado em um centro de referência em assistência em saúde da pessoa idosa com e sem Alzheimer, na cidade de Brasília, DF, evidenciou que a perda da memória das pessoas idosas foi a alteração mais relatada pelos familiares¹⁵.

A DA afeta, inicialmente, a formação do hipocampo, que se caracteriza como o centro da memória de curto prazo, com posterior comprometimento de áreas corticais associadas¹⁶. Conforme a doença evolui, o comprometimento da memória aumenta, levando a pessoa idosa a não reconhecer amigos, familiares e pessoas do convívio⁵. A aceitação da doença pelos familiares, também, foi evidenciada pelos participantes, desse estudo, como uma dificuldade, dado semelhante ao encontrado em estudo realizado em uma cidade do estado de São Paulo¹⁷.

Outra dificuldade referida pelos familiares cuidadores está relacionada à higiene corporal e na administração das medicações da pessoa idosa, visto que algumas se negam a fazer uso das medicações e outras a utilizam de forma incorreta. Pesquisa realizada na cidade de São Paulo, com objetivo de identificar as atividades de cuidado, facilidades e dificuldades vivenciadas pelos cuidadores de pessoas idosas com DA, demonstrou que as ações de cuidado no cotidiano dos cuidadores envolvem, principalmente, as atividades relacionadas à alimentação, higiene e medicação¹⁸.

A agressividade da pessoa idosa com DA também foi mencionada como uma das dificuldades encontradas pelos familiares cuidadores. Estudo desenvolvido em um centro de referência em atendimento em doença de Alzheimer, com 208 familiares cuidadores de pessoas idosas com DA, na cidade de Curitiba, Paraná, evidenciou que os cuidadores possuem medo em decorrência das alterações de comportamento e personalidade da pessoa idosa com DA. Referem que essas alterações podem causar riscos para o bem-estar tanto do cuidador quanto da própria pessoa idosa⁶. Dado semelhante ao encontrado no presente estudo.

Dessa forma, torna-se necessário que os familiares cuidadores conheçam bem os sinais e sintomas da DA e que se utilizem de estratégias de cuidado que auxiliem nesse processo. É importante que o familiar cuidador saiba compreender e manejar a agressividade da pessoa idosa e não encare como verdades as agressões verbais/físicas e o não reconhecimento da pessoa idosa com DA, por todas as ações realizadas e o carinho dispensado a elas, pois são inerentes à doença¹⁷.

Evidencia-se que a assistência à pessoa idosa com DA está relacionada, entre outros fatores, à manutenção da segurança física e a redução da ansiedade e agitação¹⁹. Na fase inicial da DA, o processo de cuidado envolve, principalmente, a supervisão visando à prevenção de acidentes pela dificuldade em discernir situações de risco²⁰. Reconhece-se que as pessoas idosas com DA rejeitam o novo e não se adaptam facilmente as novas condições. Dessa forma, denota-se que forçar atividades desconhecidas poderá acarretar situações de irritabilidade. Por conta disso, salienta-se a necessidade de trabalhar com a singularidade de cada pessoa idosa com DA, valorizando e reconhecendo seus hábitos, a sua cultura e sua história de vida¹³.

Outro dado encontrado no presente estudo foi a necessidade de estratégias de cuidado voltadas aos cuidadores, pois cuidar de uma pessoa idosa com DA é uma tarefa que exige muito do cuidador e torna-se difícil para todos, sejam familiares ou não. Resultados semelhantes foram encontrados em outros estudos que versam acerca da sobrecarga física e emocional^21,22, das relações sociais e atividades de lazer^21,22.

O familiar cuidador, ao se dedicar integralmente à pessoa idosa com DA, pode se tornar estressado, cansado, física e mentalmente, o que tende a piorar se ele estiver sozinho, sem a ajuda de outras pessoas²⁰. Estudos têm demonstrado que uma das dificuldades encontradas no cuidado às pessoas idosas com DA é justamente o cuidado sem o revezamento^17,18. Cuidar de uma pessoa idosa com DA vai além da vontade de querer cuidar, em decorrência da complexidade que o cuidado exige, envolve conhecimento, desenvolvimento de habilidades, iniciativas que exigem paciência, amor e, algumas vezes, renúncia de seu projeto de vida. Esses fatos contribuem para que os familiares cuidadores vivenciem sobrecarga física, emocional e social no cotidiano de cuidados²³.

Dessa forma, estudo realizado em Portugal ressalta a necessidade de políticas de saúde de apoio às famílias que cuidam de pessoas idosas no domicílio e de intervenções urgentes junto aos idosos²⁴. O enfermeiro é o profissional de saúde que possui forte articulação nesse processo, por ser aquele que permanece mais tempo junto às pessoas e famílias e pela sua capacidade de articulação com as demais áreas de conhecimento. Dessa forma, pode realizar orientações junto aos familiares/cuidadores e elaborar um plano de cuidados e estratégias que qualifiquem o processo de cuidado à pessoa idosa com DA¹⁷.

CONCLUSÃO

O estudo possibilitou compreender que os familiares cuidadores vivenciam dificuldades de ordem física, mental e social que impõem alguns desafios no convívio e cuidado à pessoa idosa com DA, as quais, no entanto, podem ser minimizadas por meio da construção e socialização de estratégias coletivas de cuidado.

Dessa forma, o estudo possibilitou a construção de estratégias voltadas às principais dificuldades referidas e vivenciadas pelo grupo de familiares participantes deste estudo, o que o torna inovador, uma vez que as estratégias foram construídas de forma coletiva e participativa, subsidiadas em suas vivências, e escritas em uma linguagem acessível e compreensível. Acredita-se que, dessa forma, as estratégias que emergiram, desta pesquisa, possam auxiliar outras famílias e cuidadores no processo de cuidado à pessoa idosa com DA.

Algumas fragilidades permearam a construção deste estudo, dentre elas, a dificuldade de reunir os familiares para o desenvolvimento dos grupos focais. No entanto, os participantes se (re)organizaram inúmeras vezes para a efetivação do grupo, que teve seus encontros desmarcados e remarcados com vista a atingir os objetivos propostos.

Como potencialidade se destaca a metodologia de coleta e análise de dados utilizada, pois permitiu um processo dinâmico, circular e multidimensional que possibilitou compreender o fenômeno sob investigação, cujos participantes e pesquisadores foram atores e autores de novos significados. Esses fatores contribuíram para efetivação deste estudo, que apresenta características que o tornam contributivo para a inovação e o repensar das práticas de cuidado de Enfermagem/Saúde.

Os resultados desta pesquisa podem potencializar discussões e reflexões entre os profissionais da enfermagem/saúde, familiares/cuidadores, nas famílias e na sociedade como um todo, com vistas a um melhor cuidado à pessoa idosa e família. Dessa forma, sugere-se a utilização dessas estratégias na prática assistencial/clínica dos profissionais de enfermagem/saúde junto às pessoas idosas e famílias que vivenciam a DA e pelos familiares/cuidadores de pessoas idosas com a DA no dia a dia de cuidados.

Portanto, compreendendo a complexidade que envolve a temática do cuidado às pessoas idosas com DA no entorno familiar, sugere-se a realização de mais estudos voltados a buscar auxiliar os familiares/cuidadores e as pessoas idosas nesse processo.