INTRODUÇÃO

Atualmente, no Brasil, verifica-se que as unidades de internação pediátrica, de um modo geral, fornecem uma infraestrutura mínima para acomodar o acompanhante da criança hospitalizada. É fato que com a promulgação do Estatuto da Criança e do Adolescente¹, tornando um direito da criança, constituído por Lei, a ter um responsável legal que o acompanhe durante a hospitalização, fez com que as instituições hospitalares com leitos de pediatria se adaptassem para manter a presença deste novo elemento.

Após 12 anos, é publicada a Resolução da Diretoria Colegiada nº 50², que dispõe sobre o regulamento técnico para o planejamento, programação, elaboração e avaliação de projetos físicos de estabelecimentos assistenciais de saúde. Nos itens referentes às características mínimas para a Unidade de Internação Pediátrica (UIP)[*], são voltadas para o acompanhante, as seguintes recomendações no ambiente de apoio: espaço para a cadeira do acompanhante ao lado do leito da criança, banheiro para uso exclusivo deste e a sala de estar.

Na prática, as questões para a permanência do acompanhante estão voltadas para o sono e repouso, alimentação, eliminação e higiene. Constata-se que a RDC nº 50², não estipula as descrições técnicas dos espaços e dos mobiliários para uso dos acompanhantes, ficando a critério de cada instituição oferecer o que considera prioritário e de seu alcance financeiro.

Diante dos períodos prolongados de permanência do familiar/acompanhante durante a hospitalização da criança; à infraestrutura hospitalar oferecida, bem como, às interações estabelecidas entre o familiar e a equipe de saúde no ambiente hospitalar, os autores passaram a estudar as necessidades do familiar/acompanhante durante a hospitalização.

Fez-se uma busca bibliográfica online nas bases de dados: Biblioteca Virtual de Saúde (BVS) e Cummulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), para identificar os estudos que indicassem as necessidades do acompanhante da criança hospitalizada.

A busca bibliográfica ocorreu no período de março a maio de 2014, e foi utilizado como descritores: mãe or família and criança hospitalizada, utilizando-os na língua portuguesa e inglesa. Também, foram estabelecidos como critérios de inclusão artigos de pesquisa cujos participantes do estudo deveriam ser acompanhantes da criança hospitalizada e que abordassem as necessidades deste indivíduo. Os estudos que não atendiam aos critérios de inclusão ou os artigos duplicados nas bases de dados foram excluídos. Cabe ressaltar que dos estudos duplicados e que atendiam aos critérios de inclusão, foram considerados apenas um. Com a leitura do título e resumos, foram pré-selecionados 203 artigos. Após a leitura desses artigos na íntegra e utilizando-se os critérios de inclusão e exclusão a amostra final foi composta de três estudos.

Dois estudos qualitativos, que tiveram como participantes mães de crianças hospitalizadas, destacam que suas necessidades são multidimensionais, e estas não são reconhecidas, valorizadas e esclarecidas quanto o seu cuidar, além de não receberem acomodação adequada da instituição. Em um estudo quantitativo foram apresentadas 43 necessidades dos acompanhantes de crianças hospitalizadas. Destas, nove delas foram comuns a todos os participantes e estavam relacionadas ao cuidado com a criança e às informações relacionadas ao tratamento desta, ou seja, tendo em vista o direito da criança em ter um acompanhante, este se torna (in)visível quanto às suas necessidades.

Com base no levantamento, constata-se que existe um número insuficiente de estudos que abordam as necessidades do acompanhante da criança durante sua hospitalização e pode-se depreender que o familiar/acompanhante não é valorizado enquanto indivíduo e não é incluído como sujeito do cuidado. Diante disso, foram elaborados os seguintes objetivos: descrever as necessidades do acompanhante da criança hospitalizada durante sua permanência na enfermaria e analisar as estratégias utilizadas pelos acompanhantes para satisfazer estas necessidades.

Adotou-se como referencial teórico à Teoria da Motivação Humana de Maslow³, e o conceito do Cuidado Familial de Elsen⁴.

De acordo com a Teoria da Motivação Humana, os indivíduos têm necessidades comuns que impulsionam seu comportamento com o objetivo de satisfazê-las, de acordo com os cinco níveis hierárquicos, na seguinte sequência de necessidades: básicas ou fisiológicas; de segurança; de amor e/ou sociais; de estima; e de autorrealização. Conforme a teoria, o indivíduo quando experimenta a satisfação em um dado nível, logo se desloca para o próximo nível e, assim, sucessivamente³.

O Cuidado Familial tem um caráter de especificidade a partir do mundo de significados de cada família e desenvolvimento ao longo do seu processo de viver. Este cuidado ocorre inter e intrageracionalmente, ou seja, pais cuidando dos filhos e, por vezes, filhos cuidando dos pais, deixa evidente o duplo sentido dos cuidados entre gerações. A redistribuição de papéis faz com que o cuidado familial aconteça ao longo do processo de vida da família e em suas respectivas etapas. As especificidades ocorrem segundo a demanda e as características da família⁴.

MÉTODO

Trata-se de um estudo de natureza qualitativa cujo projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob nº de parecer 65/11. O cenário do estudo foi a unidade de internação de um hospital pediátrico localizado na cidade do Rio de Janeiro.

A UIP é composta por seis enfermarias, sendo duas destinadas aos lactentes, uma de pré-escolar, uma de escolar, uma de clínica cirúrgica e uma de oncohematologia, totalizando 46 leitos. Cada enfermaria é composta por oito leitos, com exceção da oncohematologia que contém apenas seis. Cada leito é denominado unidade da criança, e esta contempla um berço ou cama, uma poltrona para o acompanhante e uma mesa de cabeceira, e cada unidade é separada por uma divisória. Na UIP há dois banheiros destinados para todos os acompanhantes e os mesmos contêm um vaso sanitário, pia e chuveiro. Para se alimentar, os acompanhantes são encaminhados para o refeitório que se localiza no piso inferior.

Os participantes do estudo foram 11 acompanhantes de crianças hospitalizadas, escolhidos aleatoriamente, e que aceitaram participar do estudo assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Vale destacar que dos 11 acompanhantes, 9 eram mães e 2 avós. Foram excluídos do estudo aqueles acompanhantes da enfermaria de clínica cirúrgica que permaneceram com as crianças por um curto período de tempo que varia de algumas horas a 48 horas.

A coleta de dados se deu no período de janeiro a março de 2012 e foram coletados por meio da entrevista não diretiva em grupo, as quais foram gravadas e transcritas na íntegra.

A entrevista não diretiva é, portanto, uma técnica psicoterapêutica centrada no cliente e desenvolvida originalmente por Carl Rogers. Tem como base o discurso livre do entrevistado, em que o entrevistador se mantem atento às comunicações verbais e não verbais do informante, às quais auxilia e estimula a expressão livre, utilizam-se temas que orientam o discurso para questões de interesse da pesquisa. Recomenda-se, nesta técnica em grupo, a participação de três a cinco depoentes⁵.

Duas entrevistas de grupo foram compostas por quatro participantes e uma com três. A duração média de cada entrevista foi de 45 minutos. Os temas utilizados na entrevista foram relacionados às condições de permanência na enfermaria, como: estrutura física, emocional, espiritual, saúde, social, lazer e interação com a equipe de saúde. Cabe ressaltar que os temas foram construídos com base no referencial teórico de Maslow e sua aplicação foi validada na primeira entrevista.

No dia da coleta dos dados, os acompanhantes eram contatados, informados sobre os objetivos do estudo e consultados sobre a sua disponibilidade e interesse em participar do mesmo. Após o aceite de 3 a 5 participantes que eram escolhidos em enfermarias diferentes, estes eram encaminhados para uma sala reservada, próximo às enfermarias, onde os acompanhantes eram acomodados em cadeiras que se voltavam para a frente de um quadro onde os temas estavam afixados. Procedeu-se a leitura e assinatura do termo de consentimento livre, esclarecido e, então, solicitou-se a autorização para a gravação. Posteriormente, eram feitas as apresentações e os acompanhantes eram informados de que poderiam discorrer sobre os temas afixados, falando livremente e de forma aleatória, sem necessariamente uma ordem pré-estabelecida.

O encerramento do trabalho de campo se deu após atingir a saturação teórica dos dados. Visto que interrompe-se a coleta de dados quando se constata que elementos novos para subsidiar a teorização almejada não são mais depreendidos a partir do campo de observação, ou seja, quando a interação entre campo de pesquisa e o investigador não mais fornece elementos para aprofundar a teorização⁶.

O material empírico gerado sofreu os processos analíticos preconizados pela análise temática⁷, e, então, foi construído os seguintes tópicos de análise: A infraestrutura da Enfermaria Pediátrica para acomodação dos acompanhantes; O (des)cuidado da equipe de saúde na interação estabelecida com a criança e seu acompanhante; e, Rede de Apoio do acompanhante que acompanha a criança hospitalizada.

RESULTADOS

A infraestrutura da enfermaria pediátrica para acomodação dos acompanhantes

Este tópico aborda questões relativas à alimentação, lavagem de roupas, condições da poltrona, do banheiro de uso exclusivo do acompanhante e ao lazer.

No que se refere a alimentação, os acompanhantes relatam o aumento dos gastos financeiros:

De acordo com a fala da acompanhante 2, independentemente da qualidade do alimento oferecido, esta faz as refeições na instituição justificado pela falta ou limitação dos recursos financeiros:

A acompanhante 3 é incentivada pelo marido a ter gastos financeiros para se alimentar:

A acompanhante 3 destaca a falta de opção de alimentos devido a forma como as refeições são fornecidas pela instituição:

Quanto a lavagem de roupas os acompanhantes da criança hospitalizada referem que não existe um local apropriado para lavá-las e secá-las durante a sua permanência no hospital:

Os acompanhantes que moram em outro município não conseguem cumprir as normas hospitalares:

Outro item referente a infraestrutura é o mobiliário fornecido para o descanso:

O acompanhante 6 refere a utilização de edredom por cima da poltrona:

O quantitativo de banheiro para uso do acompanhante também foi apontado:

Referente ao lazer, o acompanhante 6, relata:

O (des)cuidado da equipe de saúde com o acompanhante, durante a sua permanência no cenário hospitalar

Este tópico aborda questões relativas ao (des)cuidado da equipe de saúde com o acompanhante durante sua permanência na enfermaria pediátrica. Foram abordadas situações relacionadas à interação, ao cuidado à criança, aos ruídos provocados pela equipe de saúde e atendimento à saúde do acompanhante.

As depoentes informam receber bom tratamento e serem consultadas antes da realização de algum procedimento na criança; e, também, qualificam os profissionais como educados e atenciosos:

Dois acompanhantes referem desenvolver algumas atividades que consideram de responsabilidade da equipe de enfermagem:

Outro item apontado pelos participantes está relacionado ao barulho na enfermaria, como relatado por dois sujeitos:

Ainda no que se refere à sua permanência no hospital, as depoentes referem não ter atendimento de saúde na instituição onde está acompanhando a criança:

Os acompanhantes ainda referem dificuldade em obter medicamentos no local do estudo, quando apresentam qualquer sintomatologia como alergia ou cefaleia:

Constata-se que quando os acompanhantes não conseguem o medicamento prescrito, acabam por se automedicar.

Rede de Apoio do acompanhante da criança hospitalizada

Este tópico aborda questões relativas ao apoio financeiro, ao acompanhamento da criança no hospital, lavagem das roupas, e, apoio espiritual.

Dois acompanhantes relatam obter recursos financeiros da família ou de programas sociais:

A acompanhante 1, relata ter pedido demissão do seu emprego para acompanhar a criança:

Outro tipo de apoio relatado está relacionado ao revezamento dos familiares para acompanhar a criança:

Dois acompanhantes ainda informam que as roupas sujas são levadas pelos seus familiares que as trazem limpas:

Outro aspecto apontado pelos participantes foi referente ao apoio espiritual durante o acompanhamento da criança. A instituição do estudo oferece apoio espiritual como afirma o acompanhante 8:

DISCUSSÃO

Constata-se que a alimentação fornecida pela instituição não atende as preferências alimentares dos acompanhantes, resultando em gastos extras não previstos no orçamento da família. Destaca-se ainda que no cenário estudado, boa parte das crianças permanece por um longo período hospitalizado intensificando estes gastos.

O comportamento humano está determinado pelas necessidades e consequentemente motivado por elas. A necessidade fisiológica de alimentação é o ponto de partida para a hierarquia das necessidades humanas básicas³.

A não fragmentação do cuidado familial também pode ser identificada, por exemplo, na hora da refeição, quando há a preocupação com as necessidades de nutrição dos diferentes membros da família, com a aceitação ou rejeição do alimento e com os gostos individuais⁴.

Vale ressaltar que a alimentação do acompanhante é fator muito importante, pois este deve estar bem alimentado e disposto para ajudar na recuperação e cuidados à criança hospitalizada⁸.

Quanto à obtenção de roupas limpas, boa parte dos acompanhantes as consegue no domicílio, ainda verifica-se que em alguns casos é necessário burlar a regra institucional, principalmente pelo fato de muitas destas acompanhantes serem moradoras de outros municípios do Rio de Janeiro. O Hospital não fornece roupas limpas e suficientes para as crianças e local para lavar as roupas dos acompanhantes, em contrapartida, proíbe que estes lavem e estendam suas roupas nas enfermarias. Obviamente que qualquer norma ou regra, não poderá ser cumprida, pois a vestimenta faz parte de uma necessidade fisiológica do indivíduo.

As acompanhantes provenientes do interior do Estado, aquelas que se encontram há bastante tempo na unidade e, também, as que têm criança com doença crônica, são aquelas que conseguem burlar as normas com maior frequência sob certa aquiescência da equipe⁹.

No que se refere ao repouso, o uso de uma poltrona reclinável, é desconfortável, pois segundo as depoentes, o acolchoado é duro, além da superfície não ser linear. Quando o acompanhante possui algum recurso, ele se utiliza deste, como por exemplo, o uso do edredom ou colchonete para minimizar o desconforto, no entanto, por permanecerem longos períodos no hospital e o fato do mobiliário não ser uma cama, o desconforto sempre aparece como uma queixa.

No cotidiano de mães de crianças hospitalizadas, o local disponível para o acompanhante, não oferece conforto ou está em péssimo estado de conservação¹⁰. Melhores condições de instalação são reivindicações dos acompanhantes durante a hospitalização da criança⁹.

Uma das necessidades fisiológicas do indivíduo é uma postura corporal adequada para se ter um bom padrão de sono e repouso³. Em estudo com escolar, o indivíduo hospitalizado é capaz de perceber a irritabilidade do acompanhante e associar tal sentimento com a sua situação hospitalar, culpabilizando-se pelo sofrimento causado ao acompanhante¹¹.

Constata-se que os acompanhantes apresentam dificuldades de suprir suas necessidades de higiene corporal e eliminações fisiológicas, devido ao número insuficiente de banheiros destinados a esta clientela na enfermaria.

Apesar de ser um fator apontado negativamente pelos acompanhantes, a instituição está de acordo com as normas preconizadas pela RDC nº 50/2002², que não especifica o quantitativo de banheiros e suas dimensões para número de acompanhante, ficando a critério de cada instituição oferecer o que está ao seu alcance ou o que estabelece como prioritário.

Verifica-se que os acompanhantes não contam com um espaço e/ou atividades de lazer destinado aos mesmos durante a hospitalização da criança, reforçando sua privação social e a oportunidade de falar sobre suas experiências durante a hospitalização da criança com outros acompanhantes.

Durante a hospitalização da criança, o acompanhante não conta com atividades de lazer. No entanto, medidas simples podem ser realizadas para melhorar a recreação e o relacionamento dos acompanhantes durante a hospitalização da criança, destacam-se: proposição de comemoração de datas festivas; artesanato; costura; trabalhos manuais; origamis; confecção de brinquedos; relaxamento; danças e outras; as quais podem proporcionar distração e bem-estar aos acompanhantes e, consequentemente, melhorar o padrão de qualidade de vida desses indivíduos durante a internação da criança¹².

O ser humano tem necessidade de se sentir integrado e parte de um grupo. A frustração desta necessidade social conduz, geralmente, à falta de adaptação social e à solidão³.

Constata-se que a atenção dispensada à criança, pela equipe de saúde, durante o cuidado, faz com que o acompanhante tenha uma boa impressão da equipe. Supõe-se que a preocupação do acompanhante é com o bem estar e a promoção à saúde da sua criança, logo, verifica-se o cuidado familial em suas falas. O cuidado familial é identificado também no que diz respeito aos gastos com a alimentação.

O cuidado familial representa o bem estar dos membros da família, assim como do grupo familiar, visando um movimento irradiador para a promoção da saúde e bem-estar individual⁴.

É interessante ressaltar que nas interações estabelecidas entre a equipe de saúde e o acompanhante, supõe existir diferença na forma de se referir entre as categorias médica e de enfermagem.

Destaca-se, também, o reconhecimento de que o acompanhante não tem a responsabilidade total sobre os cuidados prestados à criança durante a sua hospitalização e há um descontentamento, destes indivíduos, ao serem despertados no período de repouso pelos profissionais de saúde para prestarem cuidados que poderiam ser desenvolvidos pelos próprios.

Um dos problemas potenciais que interfere na interação com os acompanhantes, no cenário hospitalar, é negligenciar suas necessidades de dormir, comer e relaxar. As acomodações para dormir se limitam a uma cadeira e o sono é interrompido pelos procedimentos de enfermagem, consequentemente, o acompanhante não consegue ter um sono contínuo e descansar adequadamente, pois seu sono é fragmentado¹⁰. Acrescido a estes aspectos, há o comportamento equivocado do profissional que ao chegar à enfermaria, não leva em consideração as intercorrências que possam ter ocorrido durante o plantão noturno produzindo ruídos que os incomodam.

O indivíduo necessita do respeito das pessoas que o rodeia, quando isso não ocorre, a pessoa não supre suas necessidades de estima e valorização. A frustração desta necessidade gera sentimentos de inferioridade, impotência, os quais dão lugar a reações desanimadoras³.

Existem dificuldades acerca do atendimento médico dos acompanhantes da criança hospitalizada, visto que o sistema de saúde não prevê assistência a esta clientela e tampouco as políticas de saúde apresentam alguma alternativa para essa parcela¹³. A instituição do estudo não oferece atendimento médico para os acompanhantes, por se tratar de uma instituição pediátrica, neste sentido, estes buscam se automedicar utilizando-se de fármacos que são oferecidos por outros acompanhantes.

Cabe ressaltar que o direito é da criança ter o acompanhante durante a hospitalização, neste sentido, supõe-se que o acompanhante não é pensado como parte integrante da assistência à saúde, intensificado pelo fato do cenário do estudo ser especializado em pediatria.

Um dos aspectos da rede de apoio mais importante para o acompanhante da criança hospitalizada é referida como o apoio financeiro evidenciado como cuidado familial⁴. A rede de suporte social é formada e fortalecida por parentes, amigos e vizinhos^4,14.

Constata-se que a família se organiza para manter uma renda constante, seja por meio de programas sociais, seja por um trabalho informal, muitas vezes, adquirido para complementar a renda. Ainda, o estudo aponta que o acompanhante opta por pedir demissão do emprego tendo em vista que a criança ao se hospitalizar precisa ser acompanhada por um responsável, sendo a mãe na maioria das vezes a eleita. O revezamento no acompanhamento da criança hospitalizada é realizado, principalmente, por parentes mais próximos como o pai da criança, e avó.

O cuidado familial pode ser reconhecido por vários atributos, dentre eles a "presença" de um membro da família que se mostra pelo estar junto, por acompanhar e se responsabilizar pelo outro ainda ocorre intergeracionalmente, ou seja, entre as gerações⁴.

O indivíduo, na busca de suprir sua necessidade de segurança, tem a tendência de buscar uma religião e filosofia de mundo que organize o universo e os homens em um todo satisfatoriamente coerente e significante³. Constata-se nas falas que os acompanhantes necessitam de apoio espiritual de forma a lhe fornecer força e esperança independentemente da religião professada.

É imprescindível que os enfermeiros pediatras desenvolvam habilidades para cuidar do acompanhante como cliente, reconhecendo suas necessidades, possibilitando a proposição de intervenções que aliviem o sofrimento e promovam mudanças institucionais^14,15.

CONCLUSÃO

Conclui-se que os acompanhantes, durante sua permanência na hospitalização da criança, possuem necessidades relacionadas ao primeiro nível hierárquico das necessidades humanas básicas, ou seja, as necessidades básicas ou fisiológicas. Neste sentido, não conseguem passar para os níveis subsequentes.

Para suprir algumas das suas necessidades fisiológicas, são motivados a buscar meios para satisfazê-los, entre elas, as que minimizam o desconforto da poltrona, como o uso de edredom, burlar as normas institucionais na obtenção de roupas limpas, bem como a automedicação para minimizar as dores e a falta de atendimento médico, além de construir uma rede social que proporciona o apoio intra e extra-hospitalar, no que diz respeito à troca de roupa limpa e no revezamento para acompanhar a criança hospitalizada.

O estudo aponta, ainda, que os acompanhantes referem sua (in)satisfação quanto à interação no cuidado prestado pela equipe de saúde à criança hospitalizada; aos ruídos produzidos pelos profissionais de saúde; à delegação dos cuidados e ao lazer. Os acompanhantes, que possuem uma rede de apoio social fortalecida, conseguem avançar para o nível hierárquico subsequente (segurança) e os que possuem uma rede de apoio fragilizada como, por exemplo, a família residir em outro município, apresentam maiores dificuldades para suprir suas necessidades.

Apesar do progressivo aumento dos estudos relacionados com o acompanhante no cenário hospitalar pediátrico, é necessária e urgente, a busca de estratégias e políticas que atendam suas necessidades e a dignidade de permanência para que o direito da criança seja atendido em sua plenitude.