INTRODUÇÃO

O nascimento de uma criança gera intensa mudança na dinâmica familiar, alterando seu funcionamento, porém, quando esta nasce apresentando alguma intercorrência de saúde, como prematuridade, malformações congênitas ou é diagnosticada fora de possibilidades de cura, os pais apresentam dificuldade para lidar com a situação. Ocorre a reformulação dos planos idealizados pela família até aquele momento, para dar espaço a uma nova realidade¹.

Nessa circunstância, os pais manifestam sentimentos de choque, negação, raiva, frustração, culpa, depressão, desesperança, impotência, perda, isolamento, confusão e ansiedade^1-4 que contribuem para o estresse. Além disso, outros elementos ligados às características do ambiente neonatal contribuem para o estresse parental como a alteração nas condições clínicas do neonato; regras e rotinas administrativas; barreiras na comunicação com a equipe multiprofissional e dificuldade na construção da parentalidade em um ambiente coletivo e desconhecido^2-4.

O acolhimento da família, nesse ambiente de cuidado, integrando-a nos cuidados e nas discussões das melhores condutas de tratamento a serem realizadas é fundamental para que as experiências emocionais que possam ocorrer, nesse período, sejam trabalhadas e o estresse e o sofrimento da família sejam amenizados^2,5,6.

Assim, práticas que incluam a família para participar dos cuidados ao RN, não só favorecem o vínculo afetivo entre pais e bebê, mas também são medidas para redução do estresse, da ansiedade e do medo causados pela hospitalização e, ainda, como preparar a família para o cuidado ao RN no domicílio^5-7.

A abordagem do cuidado em unidades neonatais vem sofrendo modificações ao longo dos anos, passando de um modelo tradicional de assistência centrada no bebê doente, para um modelo que permite a participação da família no cuidado de seu filho^5,6.

Para colocar em prática esse novo modelo, algumas intervenções vêm sendo recomendadas e implantadas em unidades neonatais de algumas instituições, tais como: incentivo ao uso do método canguru, modificação de regras e rotinas restritivas que afastam a família por outras que a incluem como o incentivo a entrada para visitação de outros membros da família, a permanência dos pais com o filho internado em tempo integral, incentivo à participação dos pais nos cuidados ao bebê, nas tomadas de decisão do tratamento e implantação de espaços para ouvir a família em grupos de apoio, dentre outras^2,5,8.

Na experiência dos autores com o uso da estratégia do grupo de apoio, desde 2004, observa-se que, nesse espaço, é possível acolher a família em suas demandas emocionais e sociais; melhorar a comunicação família-equipe; fornecer um mecanismo para as famílias discutirem e compartilharem suas preocupações; promover a participação e autonomia da família nos cuidados e realizar o preparo para alta.

Na literatura, estudos^9,10 mostram o uso da tecnologia de grupos de apoio em pediatria, como uma forma útil para estimular a interação entre as pessoas, fornecer apoio, viabilizar relações interpessoais e favorecer a adaptação à situação de ter uma criança hospitalizada na família. Bem como recomendam o grupo de apoio como suporte à família de RN hospitalizado e a reorganização do mundo afetivo e relacional do indivíduo e RN, além de proporcionar um espaço para expressão de sentimentos, necessidades, expectativas e angústias^11,12.

Nesse grupo de apoio, a vivência para pais fez com que refletíssemos sobre a participação da família nesse cenário, gerando o seguinte questionamento: qual o significado que a família atribui a sua participação nesse grupo?

O objetivo do estudo foi compreender o significado atribuído pela família a sua participação em um grupo de apoio aos pais em unidade neonatal.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo de natureza qualitativa, abordagem que considera o significado e a intencionalidade presentes nos atos, nas relações e nas estruturas sociais, levando em conta os níveis mais profundos das relações sociais, que não podem ser operacionalizadas em números e variáveis¹³.

Para guiar a análise deste estudo, o referencial teórico escolhido foi o Interacionismo Simbólico. Trata-se de uma teoria em que o significado é o conceito central, onde as ações individuais e coletivas são construídas a partir da interação entre as pessoas, que definindo situações, agem no contexto social a que pertencem. É uma abordagem que permite ao enfermeiro compreender o outro, considerando os significados que esse outro atribui as suas experiências¹³.

O estudo foi realizado em uma unidade neonatal de um hospital universitário do Município de São Paulo. Trata-se de uma unidade de nível quaternário, referência para recém-nascidos prematuros e com malformação congênita.

Os dados foram coletados após aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição e atendeu aos princípios da resolução nº 466/12, sob o parecer 0755/09.

Os integrantes da pesquisa foram cinco famílias de recém-nascidos internados na unidade neonatal, representadas por mães que participaram do Grupo de Apoio aos pais. O número de sujeitos foi definido no decorrer da coleta e análise dos dados, pela saturação das categorias analíticas¹⁴. Isto ocorre quando há uma estabilização e validação entre as categorias já descritas e nenhum dado novo é encontrado, configurando a densidade das mesmas.

Foram realizadas entrevistas individuais, no segundo semestre de 2009, após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos participantes em sala privativa na instituição, agendadas com base na disponibilidade de cada participante, gravadas e transcritas pelo pesquisador. Cada entrevista teve em média 50 minutos e foi conduzida a partir da pergunta norteadora: Como foi para você e sua família participar do grupo de pais? Foram explorados os sentimentos, pensamentos e ações nas interações da família com a experiência.

A Análise Qualitativa de Conteúdo foi aplicada para conduzir o processo de identificação, codificação e categorização dos padrões primários nos dados¹⁴. Trata-se de um método flexível de análise de dados, descrevendo uma gama de abordagens analíticas impressionistas, indutivas ou interpretativas para análises sistemáticas e rigorosas. Primeiramente, todas as entrevistas foram transcritas na íntregra por um dos autores. A seguir, foram feitas a leitura e a releitura e extraídos os códigos iniciais, explicitando os aspectos mais elucidativos das percepções. Após a codificação inicial, foi realizado o agrupamento em categorias, conforme a semelhança do conteúdo. A seguir, as categorias foram comparadas em similaridades e divergências, formando subtemas possibilitando no final a identificação do tema de estudo. Os trechos das falas foram identificados em "E" de entrevistado, seguida da numeração dos participantes do estudo.

RESULTADOS

A análise realizada permitiu a compreensão do significado atribuído pela família ao participar do Grupo de Apoio aos Pais da unidade neonatal. Trata-se de uma experiência marcante na vida da família, cujo tema central "O grupo de pais como experiência transformadora para a família" é composto por quatro categorias analíticas que emergiram e dão sustentação ao significado atribuído pela família nas interações que estabelece com a situação.

A seguir, as quatro categorias analíticas que emergiram da análise são apresentadas.

Oportunidade para ter suas dúvidas esclarecidas

A internação do bebê é uma situação de crise para toda a família. O ambiente da unidade neonatal é estranho e assustador, pois, além do bebê real ser diferente do imaginado, a presença de inúmeros equipamentos, necessários a sua sobrevida ameaçam os pais que desconhecem sua utilidade e intensificam seu sentimento de vulnerabilidade.

No contexto, quando os pais não entendem o que está acontecendo, questionam-se sobre os procedimentos que serão feitos com seu filho; sobre seu futuro, como sentem-se inseguros e constrangidos no questionamento da equipe. Os pais percebem que, ao fazerem perguntas, poderão atrapalhar o atendimento de outros bebês, uma vez que a dinâmica da unidade é corrida e exige a máxima atenção e dedicação dos profissionais da equipe de saúde.

As mães revelam sua satisfação ao participarem do grupo de apoio, pois identificam esse espaço como oportunidade para o esclarecimento de suas dúvidas e de seus familiares, em relação às condições clínicas do bebê e aos procedimentos que estão sendo realizados para seu tratamento. Observam o comportamento e as reações de outras famílias que passam por experiências semelhantes e identificam-se nos problemas dos outros. Dessa forma, a família atribui um significado positivo ao participar do grupo, identificando suas dúvidas na de outros participantes e alcançando o esclarecimento necessário, sem se expor, já que no início de suas participações prefere manter-se mais reservada, apenas observando. O esclarecimento das dúvidas por parte dos profissionais torna os membros da família seguros, além de sentirem-se bem por receberem carinho e atenção.

A mãe revela que, nas interações individuais com a equipe, nem sempre as informações compartilhadas são claras. Utiliza o grupo para esclarecer dúvidas, cujas perguntas tiveram tempo de formular em casa com seus entes queridos. Há ocasiões em que a mãe é porta-voz de um membro da família que não pôde participar do grupo, trazendo as perguntas formuladas por ele para serem respondidas nos encontros. Dessa forma, a família inteira pôde participar do grupo, por meio de um representante.

Durante os encontros com o grupo de apoio, a participação da equipe multiprofissional facilita e aprimora o esclarecimento das dúvidas, já que é possível acessar, diretamente, profissionais de outras áreas da saúde e especialidades. Além de mostrar preferência em elucidar suas dúvidas nesse espaço, os membros da família sentem-se mais seguros em conversar com outros profissionais além do médico.

Apoio de rede de suporte à família

A família atribui ao grupo o significado de suporte e de rede de apoio que a ajuda na adaptação à experiência de hospitalização do filho, sobretudo pela atenção disponibilizada pelos profissionais ao ouvir e esclarecer suas dúvidas, angústias e medos. Assim como, pelo apoio oferecido por outras famílias, quando estas se preocupam em conhecer sua história de vida, o motivo da internação de seu filho e sua evolução clínica, compartilhando sentimentos e apoio mútuo. Ao trocar experiências as famílias compartilham o aprendizado umas com as outras.

Há famílias que iniciam sua participação no Grupo de Apoio aos Pais em busca de suporte social, para receber o benefício do bilhete de ônibus/metrô, fraldas e auxílio de programas governamentais. Mas, surpreendem-se ao identificarem que o grupo promove outras formas de apoio social, como orientações sobre o registro de nascimento, aconselhamento de atitudes e orientação de profissionais disponíveis para ajudá-las, respeitando as limitações do hospital e da família.

Espaço para troca de experiência com outras famílias

O grupo torna-se um espaço de troca de experiências, no qual as famílias identificam-se umas com as outras, percebendo que não são as únicas a vivenciarem essa situação. Assim, aprendem com a experiência de outras famílias, tornando-se mais calmas e mais seguras ao verem famílias que já passaram pelos mesmos problemas que os seus e acabaram superando.

Mas, esse processo é lento, pois no início a família revela receio em participar do grupo, tendo sido incentivada pelos demais membros e por outras famílias que já participavam do mesmo.

Ao vivenciarem essa oportunidade, os membros da família avaliam como muito importante e sentem-se muito bem por poderem compartilhar suas experiências, por ser um momento de aprendizado, em que podem olhar para suas experiências e as das outras famílias, compartilhando sentimentos, angústias, medos e as conquistas de seus bebês. Isso as fortalece e faz com que se tornem mais seguras.

Cenário facilitador da interação com os profissionais

No início de sua participação no grupo, a família poderá sentir-se receosa em expor suas dúvidas e preocupações, mas, conforme participa percebe que é um espaço onde consegue aproximar-se dos profissionais, o que torna a interação mais próxima e facilita a construção da relação de confiança e de proximidade entre a equipe e a família.

DISCUSSÃO

No início da experiência com um filho recém-nascido na unidade neonatal, a família vivencia uma situação de muito sofrimento, porque se sente desesperada e insegura nesse ambiente. A busca por suporte de outros familiares e da equipe de saúde torna-se parte do enfrentamento dessa família. Ao aceitar o convite para participar do Grupo de Apoio aos Pais, a família encontra um local de esclarecimentos de suas dúvidas, começando a entender o que está ocorrendo. Com base nesse entendimento, a família passa a perceber o apoio e a segurança para melhor enfrentamento do momento que está vivenciando, sentindo-se mais fortalecida por compartilhar suas experiências com os profissionais e com outras famílias. A proximidade entre família e profissionais da equipe presentes nas reuniões do grupo de apoio favorece o estreitamento das relações com a construção de relação de confiança, o que torna a família mais segura e a faz atribuir ao grupo o significado de ser uma experiência transformadora.

Os dados revelados pelo estudo mostraram que o nascimento de uma criança sempre gera ansiedade e mudanças de papéis no contexto familiar. A doença ou as intercorrências clínicas do RN que surge nesse momento, provoca muito sofrimento^4,6,7,15, exigindo mudanças radicais e inevitáveis na rotina da família^6,16,17.

Uma meta a ser considerada pela equipe de saúde no tratamento do RN hospitalizado é reduzir a ansiedade dos pais pelo oferecimento de apoio, esclarecimento de dúvidas, auxiliando-os a expressarem seus sentimentos¹⁷.

Neste estudo, as famílias perceberam o grupo de apoio como uma experiência transformadora, pois lhes oferece espaço para o esclarecimento de suas dúvidas, contribuindo para que se sintam mais seguras e menos ansiosas. Nesse sentido, o grupo de apoio firma-se como uma intervenção valiosa para orientar, incentivar e valorizar a participação dos pais do recém-nascido que passam a ter mais autonomia para realizar o cuidado do filho. Além de permitir que os profissionais conheçam a história dos pais e suas reações, pensamentos e sentimentos com relação à hospitalização do RN^4,5.

Estudos^12,16,17 evidenciam que, durante a hospitalização do RN, os pais têm a necessidade de estar perto de seus filhos recém-nascidos; receber informações oportunas e adequadas sobre as condições de saúde e receber suporte. O esclarecimento é muito importante ao paciente e à família, pois possibilita a organização de sua vida emocional e a mobilização de recursos internos para o enfrentamento da situação¹⁷.

O apoio do grupo oferece oportunidades para a família adquirir informação, melhorar a comunicação entre os profissionais e família e promover o envolvimento dos pais nos cuidados de suas crianças. Mas, é preciso ir além de esclarecer dúvidas, dando-lhe apoio nesse momento de vulnerabilidade.

Famílias procuram suporte quando passam por experiências em que precisam reorganizar sua vida, e buscam apoio emocional, atenção, respeito, apoio social, aconselhamento nas tomadas de decisão^16,18, assim como na transição do hospital para o domicílio².

O Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família reconhece a importância da oferta de informações, da prática colaborativa, da participação da família nos cuidados e tomadas de decisão, assegurando-lhe dignidade e respeito. Com base nesses pilares, reforça-se a competência parental, o respeito aos valores e sentimentos da família, bem como a parceria entre equipe e família na unidade neonatal^5-8.

Neste estudo, as famílias consideraram fundamental o grupo como um espaço para a troca de experiência com outras famílias, pois aprenderam ao ouvir as narrativas, as dúvidas e as respostas da equipe. Isso favorece a reflexão e o compartilhamento de experiências, o que as ajuda a se sentirem mais seguras, mantendo sua esperança e favorecendo a sua interação com os profissionais que cuidam do seu filho.

Estudos mostraram que a troca de experiências entre pessoas em um ambiente de cuidado pode ser uma valiosa fonte de informação, esperança, apoio, aconselhamento, especialmente, quando a criança tem ou teve uma condição semelhante^16-18, revelando que grupos de apoio podem influenciar positivamente os pais e a comunicação entre estes e a equipe de saúde no enfrentamento da hospitalização^10,11.

CONCLUSÃO

No início da experiência com um filho recém-nascido na unidade neonatal, a família vivencia uma situação de muito sofrimento, porque se sente desesperada e insegura nesse ambiente. A busca por suporte de outros familiares e da equipe de saúde torna-se parte do enfrentamento dessa família. Ao aceitar o convite para participar do Grupo de Apoio aos Pais, a família encontra um local de esclarecimentos de suas dúvidas, começando a entender o que está ocorrendo.

Com base nesse entendimento, a família passa a perceber o apoio e a segurança para melhor enfrentamento do momento que está vivenciando, sentindo-se mais fortalecida por compartilhar suas experiências com os profissionais e com outras famílias. A proximidade entre família e profissionais da equipe presentes nas reuniões do grupo de apoio favorece o estreitamento das relações com a construção de relação de confiança, o que torna a família mais segura e a faz atribuir ao grupo o significado de ser uma experiência transformadora.

A vivência da família revelada neste estudo, no grupo de apoio, permitiu-lhe ter sua realidade transformada, indo de uma experiência solitária, permeada de dúvidas e incertezas para uma em que se sente pertencente a um grupo que lhe oferece suporte e o atendimento de suas necessidades. A família percebe o grupo como um contexto que possibilita o compartilhamento de vivências, a formação de redes de apoio, o esclarecimento de dúvidas, a inclusão da família no cuidado e um período de aprendizado para sua vida, apesar das situações difíceis que está vivenciando. Essa visão supera o conceito de grupo de apoio como local de troca de experiências dolorosas para a família.

Os achados, deste estudo, constituem-se como aspectos a serem considerados nas diretrizes de melhores práticas ao cuidado do neonato e família em unidades neonatais. Mas, é preciso lembrar que o espaço do grupo de apoio não elimina a manutenção de encontros individuais entre família e equipe para discussão e reflexões sobre as tomadas de decisão.