INTRODUÇÃO

O hospital configura-se como uma instituição complexa na qual pacientes e familiares acompanhantes convivem com a dor e a doença exigindo um esforço para se adaptarem a nova situação. Nesse contexto, passam a vivenciar os limites impostos pela organização do trabalho que pode desconsiderar suas subjetividades, tendo que adaptar-se às regras¹.

O paciente e seu familiar tendem a assumir uma postura passiva diante dos profissionais da saúde e das situações que enfrentam nesse contexto². Além disso, a internação quase sempre ocasiona necessidade de construção de novas relações interpessoais entre pacientes, familiares cuidadores e profissionais da saúde, no andamento das atividades e no estar social, afetando o cotidiano e a singularidade de cada sujeito³.

Da mesma forma, a noção de tempo pode ser alterada devido a um conjunto de fatores presentes neste novo ambiente^4,5. O tempo passa a ser determinado pelo estabelecimento de normas e restrições com horários rígidos para realização da higiene e de visitas, das refeições, dos exames e dos procedimentos, levando pacientes e familiares a administrarem seu tempo a partir das exigências da instituição⁶.

Assim, o hospital, configurado como um ambiente despersonalizado torna-se um espaço regulado por ações mecanizadas que geralmente passam despercebidas e preenchem cada momento da vida da família. Além disso, a internação acarreta mudanças significativas no cotidiano familiar, acentuando-se ainda mais quando se trata da hospitalização de uma criança, que necessita da presença constante de um adulto que a acompanhe⁷.

Durante a permanência no hospital, a família pode conviver de maneira favorável com o adoecimento da criança, desde que no ambiente hospitalar se propiciem estímulos capazes de qualificar o tempo vivido, tornando este período menos estressante, tanto para a criança como para o familiar que a acompanha⁸.

Assim, o ritmo, o modo de agir e a forma de desdobramento das ações no hospital levam a refletir sobre uma vivência intensa da criança e seu familiar acompanhante em relação à nova situação experienciada⁴. O tempo de permanência no hospital é regulado pela dinâmica do trabalho, pelo modo de vida dos sujeitos inseridos neste ambiente e, sobretudo, pelos profissionais de saúde, podendo estes contribuir para a manutenção e o aprimoramento da infraestrutura que sustenta a passagem do tempo durante o período que a família acompanha a internação da criança⁶.

À medida que os dias passam, o tempo vivido no hospital, mesmo que este seja percebido como um ambiente estranho e desagradável, pode passar a ser considerado como costumeiro, fixo e natural. Depreende-se, portanto, que a categoria tempo, como fator predominante da experiência dos sujeitos nesse meio, leva à naturalização dos espaços, objetos e situações assimiladas através da vivência cotidiana⁹.

Essas considerações remetem à necessidade de estabelecer um espaço de escuta e de fala para a família expressar sua vivencia, fazendo com que os profissionais de saúde reflitam e se mobilizem no sentido de minimizar o sofrimento da família durante o período da internação hospitalar da criança⁶. Assim, a questão que norteou este estudo foi: como o tempo é vivenciado pelo familiar cuidador no hospital durante a internação da criança? A partir dela, nesse contexto, objetivou-se desvelar como o tempo é vivenciado pelo familiar cuidador no hospital durante a internação da criança.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa do tipo exploratória, descritiva com abordagem qualitativa. A pesquisa exploratória, descritiva aborda a descrição do fenômeno investigado, possibilitando conhecer os problemas vivenciados e aprofundar seu estudo nos limites de uma realidade específica¹⁰. A abordagem qualitativa considera, como fonte de estudo, a ótica dos indivíduos que vivenciam determinado fenômeno e seus significados¹⁰.

O estudo foi desenvolvido no segundo semestre de 2010, na Unidade de Pediatria de um hospital universitário do sul do país. Esta unidade possui 21 leitos destinados ao Sistema Único de Saúde (SUS), para crianças de zero a doze anos incompletos que são internados para atendimentos clínicos e cirúrgicos.

Participaram do estudo 15 familiares acompanhantes de crianças internadas. Foram critérios de inclusão: ser cuidador significativo da criança e prestar-lhe cuidados diretos no hospital e aceitar participar da pesquisa. Este consentimento foi assinado em duas vias, ficando uma cópia com cada participante.

A coleta dos dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas únicas com cada participante durante as consultas de enfermagem. O número de entrevistas foi delimitado pela saturação de dados, e os familiares cuidadores foram questionados acerca de como percebem a vivência do tempo no hospital. As entrevistas foram agendadas com cada familiar, realizadas na própria enfermaria, gravadas e transcritas para análise. Apesar de as enfermarias serem coletivas, não houve interrupções durante a realização das entrevistas.

Os dados foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo¹¹. Essa técnica tem como foco a fala dos indivíduos uma vez que se considera a existência de uma correspondência entre o tipo de discurso e as características do meio ou realidade em que este indivíduo se insere¹¹. Este método foi operacionalizado por meio das etapas de pré-análise na qual se procedeu a organização do material empírico. Nesta fase os dados foram organizados, constituindo o corpus com os discursos dos sujeitos. Nesta etapa, foram realizadas leituras flutuantes do material empírico com o objetivo de preparar o material. Na fase de exploração do conteúdo foram realizadas leitura cuidadosa e exaustiva dos discursos e identificadas as unidades de sentido e a fase de tratamento dos resultados e interpretação, na qual os resultados tornam-se significativos e válidos, gerando categorias empíricas, revelando os elementos constitutivos do fenômeno investigado¹¹.

Foram seguidos os princípios éticos da pesquisa envolvendo seres humanos, conforme a Resolução 196/96¹². O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal do Rio Grande, recebendo parecer favorável, sob o protocolo nº 92/2009. Para garantir o anonimato, os participantes foram identificados pela letra F, seguida do número das entrevistas.

RESULTADOS

Evidenciaram-se duas categorias: Vivenciando um bom tempo no hospital e Vivenciando um mau tempo no hospital.

Vivenciando um bom tempo no hospital

As famílias vivenciam um bom tempo no hospital quando se sentem potencializadas para desenvolver o cuidado à criança. Por isso, reconhecem e valorizam o componente educativo do cuidado atribuído pela equipe de saúde. Quando são instrumentalizadas e incentivadas pelos profissionais da saúde, as famílias ocupam seu tempo adquirindo habilidades que lhes tornam capazes de cuidar melhor a criança. Sentem-se estimuladas a cuidar, quando os profissionais da saúde esclarecem suas dúvidas em relação à doença da criança, bem como quando recebem orientações que permitem aprimorar o cuidado prestado a elas.

As condições adequadas estabelecidas por uma infraestrutura confortável são referidas por alguns familiares acompanhantes como um fator positivo durante a internação da criança. Os familiares revelam que, apesar das circunstâncias desagradáveis vinculadas à doença da criança, o ambiente hospitalar torna-se mais aconchegante quando apresenta acomodações confortáveis e uma área de recreação. Algumas famílias reconhecem que o hospital está organizado de forma a agregar todos os recursos necessários para o cuidado da criança. A presença de materiais, equipamentos, profissionais especializados, na quantidade e com a qualidade necessária torna os serviços merecedores da confiança dos seus usuários, possibilitando que o tempo vivido seja considerado bom.

As famílias compreendem o valor do diálogo com a criança, com a equipe de saúde e com as outras famílias, como uma forma mais harmônica de vivenciar o tempo da hospitalização. Por meio do diálogo, compartilhando as situações vivenciadas, interagem com diferentes pessoas na instituição, possibilitando que se adaptem ao novo modo de cuidar e interagindo com outras pessoas, o que pode contribuir para a sua integração ao contexto hospitalar, fazendo com que o tempo passe mais rápido e de forma positiva.

Cada família pode fortalecer sua identidade como grupo social, superar suas fragilidades e vulnerabilidades, agindo e reagindo, lutando e enfrentando os desafios diários que a hospitalização da criança lhes impõe. Para algumas delas, as mudanças e situações vivenciadas neste contexto, refletem sentimentos de solidariedade que acentuam os vínculos afetivos entre seus membros.

O fato de as unidades de internação fornecerem alimentação (também para os familiares cuidadores), medicação, materiais, equipamentos e exames diagnósticos, sem custos adicionais, já que os serviços do SUS cobrem todas as despesas surgidas com o tratamento, faz com que algumas famílias não vivenciem problemas econômicos durante o tempo de hospitalização da criança.

A família revela que seu sofrimento pode ser amenizado durante a hospitalização da criança, quando, por exemplo, acompanha a melhora do estado de saúde da sua criança e das outras crianças, participa do cuidado e vê o empenho dos profissionais da saúde durante a internação. Ao mesmo tempo, outras situações simples do cotidiano do hospital também contribuem para aliviar a angústia dos familiares, entre elas ressaltam a importância das refeições oferecidas pela instituição, as visitas, ler um livro, o autocuidado, conversar, conhecer novas pessoas e ver a criança no espaço de recreação da unidade.

Por meio do autocuidado, a família se fortalece para poder assistir melhor a criança, para isso procura cuidar do seu próprio bem-estar físico e emocional. Ressalta-se a importância de manter, sempre que possível, padrões adequados de sono e repouso, alimentação apropriada e atividades alternativas de recreação, que podem contribuir para superar as tensões provocadas pelo ambiente hospitalar, bem como as possíveis situações de dor e sofrimento vivenciadas durante a internação da criança.

Vivenciando um mau tempo no hospital

A família revela vivenciar um mau tempo no hospital quando se defronta com situações que refletem medo, sendo estas vinculadas ao agravo do estado de saúde da criança. Revela também a preocupação com o risco de a criança adquirir infecção hospitalar, com as possíveis sequelas decorrentes dos procedimentos e da própria enfermidade, com a falta de conhecimento sobre os cuidados necessários e específicos para a criança.

Em algumas situações, as famílias das crianças internadas têm medo de não receber uma assistência eficaz da equipe de saúde em casos de urgência. Ao mesmo tempo, referem angústia com o sofrimento de outras famílias, e com a possibilidade da morte das crianças em estado mais grave, até mesmo da sua própria criança.

Outro fator desfavorável é a baixa renda, considerada pela família. Às vezes, o motivo da internação da criança é a sua falta de condições em realizar um tratamento adequado em casa. Mesmo assim, a família tem seus gastos aumentados durante a internação da criança, devido a despesas com locomoção, alimentação, entre outros.

As famílias relatam que a unidade é organizada de forma a propiciar conforto à criança, aos acompanhantes são destinadas acomodações simples, geralmente cadeiras ou bancos que não propiciam o descanso. Os ruídos causados por outros familiares e pela equipe de saúde, além do choro das crianças, dificultam o sono e o repouso. Estes fatores aliados ao sofrimento pelo longo período de hospitalização, e a divisão entre a casa e o hospital, sobrecarregam o familiar cuidador fazendo com que este se sinta sempre no seu limite físico e emocional.

Nem sempre a convivência entre as famílias das crianças internadas no hospital ocorre de forma harmônica. Conforme relato destas, a convivência torna-se difícil quando precisam dividir o espaço do cuidado com outras que possuem padrões de higiene e costumes diferentes dos seus.

A família no hospital pode passar por situações difíceis quando percebe que a equipe não leva em consideração suas solicitações e sente-se muito cobrada quanto ao cuidado à criança, mesmo quando não tem condições para fazê-lo.

O confinamento no hospital ao qual a família se vê imposta, ou se autoimpõe, faz com que ela priorize o cuidado do filho doente, deixando o seu próprio cuidado em segundo plano. Além disso, a família relata que o confinamento do familiar cuidador no hospital faz com que a sua convivência com os demais membros da família diminua. Quando a hospitalização se prolonga, a preocupação da família com os outros filhos aumenta, em relação à sua segurança física e emocional, aos seus estudos, à sua saúde, e a outros cuidados.

DISCUSSÃO

A partir dos dados verifica-se que, no hospital, a passagem do tempo é percebida de forma individualizada nas diferentes fases da internação da criança. Neste ambiente, o tempo é consumido nas ações e interações realizadas pelas famílias, principalmente nas dirigidas para o cuidado à criança. Um estudo acerca do apoio social ao familiar cuidador durante a internação hospitalar da criança mostrou que o tempo é interpretado como bom quando as relações familiares continuam harmônicas, vigorando a solidariedade entre seus membros e não havendo desestruturação. Vinculam a vivência de um bom tempo no hospital quando percebem a melhora do estado de saúde da criança¹³. Nessa situação, o tempo passa mais rápido, o que possibilita aos acompanhantes participarem de atividades, incluindo a aprendizagem de novos modos de cuidar.

O tempo vivido é considerado bom quando a família sente-se potencializada para o cuidado da criança, encontra condições adequadas ao seu conforto e reconhece os recursos disponíveis para o cuidado da criança como adequados, suficientes e de qualidade¹³.

Durante a hospitalização da criança, seu familiar cuidador pode ser exigido, devido às novas demandas de cuidado à criança. Nesse sentido, interpreta a possibilidade de investir um tempo com seu autocuidado, lazer e participação em atividades lúdicas e educativas como vivências positivas².

Um estudo sobre o conflito do papel materno durante a hospitalização do recém-nascido mostrou que, quando o estado de saúde da criança ainda é delicado, a família vive o tempo na expectativa da melhora das suas condições⁴. Neste período, o tempo parece transcorrer lentamente. A família interpreta como um mau tempo vivido quando têm medo da gravidade do quadro clínico da criança e de que esta não receba a assistência especializada de que necessita. Sofre coma dor das outras famílias com as quais convive na mesma enfermaria.

As famílias podem interpretar o tempo vivido no hospital como mau quando têm seus gastos aumentados, desequilibrando o orçamento familiar^4,14. Muitas vezes, podem reconhecer a área física disponível para si como inadequada a seu descanso, sono e repouso, tendo seu desgaste físico e mental aumentados^3,7. Além disso, a convivência com outras famílias na mesma enfermaria pode ser conflituosa e estressante⁸. Um mau tempo também pode ser interpretado quando a internação da criança se prolonga, levando à sensação de confinamento, pois seu viver cotidiano encontra-se interrompido, podendo gerar sofrimento por aquilo que poderia estar sendo vivido de bom⁴.

Em um estudo sobre a vivência do tempo no âmbito do hospital foi verificado que, com o transpor dos dias, o tempo pode passar a ser negado pelo paciente. Neste ambiente, o relógio e os calendários parecem perder seu sentido, pois o tempo biológico e o tempo instituído se desencontram. O tempo passa a ser marcado pelas atividades desenvolvidas pelos profissionais que atuam na rotina, retirando das pessoas sua temporalidade próprio, mostrando o tempo como algo subjetivo¹⁵. O tempo parece ser reinventado, pois os hábitos e costumes que sustentavam a temporalidade da vida cotidiana do paciente foram modificados exigindo destes novos mecanismos de validação, apesar do implacável passar das horas¹⁶.

Ao buscar apreender o sentido do tempo verifica-se que se medita sobre ele sem saber se é um objeto de processos naturais ou um objeto cultural. No entanto, neste estudo enfocamos o tempo vivido, gasto nas interações realizadas pela família para garantir o cuidado à criança durante sua internação, o que se reconhece como um tempo social em que sua noção de duração passa a ser regida por diversos fatores, como, no caso, o confinamento que afeta os mecanismos de controle podendo levar a uma desorientação temporal¹⁵.

A noção de continuidade temporal passa a ser regida pelas experiências vividas¹⁷. Se as experiências são reconhecidas como boas, assim o tempo pode passar a ser interpretado. Se ao contrário, são reconhecidas como más, o tempo vivido pode ser compreendido como mau. Pode surgir um sentimento de tempo perdido devido às condições duras do hospital, às perdas dos contatos sociais e à interrupção de um cotidiano de trabalho.

Este tempo vivido, impregnado de experiências, precisa ser pautado no acolhimento e na compreensão da família pelos profissionais da enfermagem. Compartilhar o cuidado à criança com a equipe de saúde no hospital pode ser um tempo em que a família reflita acerca do ser família e, a partir desta experiência, construa um novo modo de cuidar, um cuidado instrumentalizado e efetivo⁴.

Os dados mostram que cabe à equipe de enfermagem criar estratégias para a inclusão da família e da criança no hospital, possibilitando que expressem suas angústias e limitações. O tempo vivido pela família na Unidade de Pediatria pode possibilitar sua instrumentalização e empoderamento como cuidadora. Nesse sentido, a enfermeira deve prover-lhe informações, sendo rede de apoio, reconhecendo seu direito de decidir e intervir no processo de saúde da criança.

O estudo apresentou como limitações não possibilitar generalizações. No entanto, não se tinha este objetivo. Abordou a temática sob o ponto de vistas dos familiares cuidadores, sendo necessários novos estudos no sentido de verificar como a equipe de enfermagem vem contribuindo para que familiares cuidadores e crianças hospitalizadas vivenciem bons tempos no hospital.

CONCLUSÕES

Ao procurar desvelar como o tempo é vivenciado pelo familiar cuidador no hospital durante a internação da criança, verificou-se que cada um vive uma experiência única, com diferentes significados, a partir de seus referenciais e das interações que realiza neste tempo. Neste contexto, passa a compartilhar o cuidado da criança com a equipe de enfermagem e vivencia um bom tempo e/ou um mau tempo.

As famílias vivenciam um bom tempo quando se sentem potencializadas para cuidar da criança, reconhecem que o hospital possui as condições adequadas para o cuidado, mantém uma relação dialógica com a equipe de enfermagem, mantém uma relação de solidariedade com os outros familiares, não têm seus gastos aumentados com a internação da criança, veem a melhora do quadro clínico da criança e conseguem empreender ações de autocuidado e lazer.

Por outro lado, vivenciam um mau tempo quando têm medo da piora do quadro clínico da criança e da sua morte ou das outras crianças internadas, têm seus gastos aumentados com a hospitalização, desequilibrando seu orçamento doméstico, não têm seu conforto priorizado, aumento seu desgaste físico e mental, têm atritos com outros familiares com os quais convivem na mesma enfermaria, não são ouvidas pela equipe que lhes assiste e sentem-se confinadas quando o tempo de hospitalização se estende.

Verifica-se que conhecer os bons e os maus tempos vividos pelas famílias no hospital pode levar os profissionais da enfermagem a refletirem acerca de suas ações diante delas, indicando estratégias a serem adotadas de forma a possibilitar que esse tempo seja produtivo e melhor vivido. Os dados do estudo apontam possíveis contribuições para a atuação da enfermagem com vistas à promoção da vivência de um bom tempo no hospital pelo familiar cuidador durante a internação hospitalar da criança.

Entre essas contribuições verifica-se a necessidade de investir na manutenção de uma relação dialógica entre os profissionais e os familiares cuidadores da criança, no sentido de conhecer suas necessidades e expectativas, a realização de ações educativas com vistas seu empoderamento como cuidadores, na tentativa de prevenir novas hospitalizações e instrumentalizá-los para o cuidado à criança no hospital.

Pode-se, ainda, melhorar a ambiência das enfermarias das unidades de internação de forma a propiciar conforto e bem-estar aos familiares cuidadores e às crianças internadas, organizar seus processos de trabalho de forma a favorecer o sono e o repouso reparador para que esses não se sintam esgotados, promover atividades lúdicas e de lazer que os incluam também na busca por promover sua saúde física e mental. Além disso, pode-se flexibilizar normas e rotinas, favorecendo a visita e a participação de outros familiares no processo de hospitalização da criança, entre outras ações a serem planejadas.

Ao elaborar o projeto terapêutico os profissionais da enfermagem precisam conhecer a experiência da família no hospital e instrumentalizar-se para que o tempo de hospitalização da criança seja de cuidado efetivo. Tais ações carecem de mudanças de paradigmas, modos de pensar e cuidar que potencializem a família como cuidadora, construindo relações harmônicas entre esta e a equipe de enfermagem, resgatando a dimensão cuidadora da enfermagem. Este aspecto precisa ser trazido ao debate como possibilidade para construção de uma perspectiva ampliada para o cuidado de enfermagem, norteada na corresponsabilização com a família.

O tempo vivido no hospital pode ter um sentido e um significado. Por isso, esse inclui ser criativo, possibilitar a vivência de novas experiências e conhecimentos, para promover a saúde da família e, principalmente, da criança. É necessário auxiliar as famílias a refletirem sobre a situação vivenciada, tornando o período de internação da criança menos sofrido.

Esse é um processo em construção e se apresenta como possibilidade para uma longa vivência, na qual tanto a criança quanto a família sintam-se valorizados, minimizando possíveis traumas. É um tempo em que a criança reconheça como experiência de vida ao longo de seu processo de crescimento e desenvolvimento, sendo um desafio a ser construído pelos profissionais de enfermagem que lhe assistem.